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CONFERENZA
sui problemi dell’aiuto medico
e adattamento sociale
in favore dei bambini orfani
gravemente ammalati e disabili

27 - 28 settembre 2012 | Mosca

Si è svolta nei giorni 27 e 28 settembre 2012, presso la Clinica
pediatrica russa di Mosca RDKB la Conferenza internazionale
sulla cura dell’orfano disabile. Pubblichiamo una pagina speciale
sull’evento che ha visto la nostra Associazione partecipe con
un intervento scientifico del, dott. Antonio Mazza, pediatra, Giudice
del Tribunale dei Minori Trento e Presidente di alcune associazioni
di volontariato operanti in favore dell’infanzia. Riportiamo dati,
interventi, fotografie ed articoli apparsi sulla stampa russa quale socializzazione sia del nostro
operato che della problematica del bambino abbandonato nella Federazione Russa.
Vai alla pagina dedicata

FORME FAMILIARI DI COLLOCAMENTO DEI BAMBINI ORFANI

AFFILIAZIONE (ADOZIONE)
L'adozione in famiglia del bambino orfano acquisisce i diritti e le responsabilità dei
consanguinei. Permette al bambino di essere membro a pieno titolo della famiglia adottiva.
È la forma prioritaria di affidamento dei minori. L'adozione è stabilita da un tribunale civile.
Questa è l'unica forma di dispositivo con cui il cognome del bambino viene cambiato
con il cognome della famiglia adottiva. La privacy dell’adozione è protetta dalla legge.
Colui che divulga la privacy dell’adozione di un bambino contro la volontà dei genitori
adottivi ha responsabilità penale in conformità della legge.
(Articoli 124-139 del Codice della Famiglia).

TUTELA
La presa sotto tutela di un bambino orfano da parte di una famiglia la stessa acquisisce i diritti
di assistenza del minore. Tutela non può essere stabilita per bambini di età inferiore ai 14.
La Tutela viene stabilita per minori dai 14 anni ai 18 anni. In pratica il tutelante acquisisce tutti
i diritti dei genitori in materia di istruzione, formazione, mantenimento di un bambino ed è
responsabile del minore fino al compimento della maggiore età (18 anni). La responsabilità
per la tutela di un bambino sotto tutela viene assunta da un tutore a titolo gratuito. Per la tutela
del bambino viene erogata una somma in denaro mensile versata con le modalità e con gli
importi determinati dalle leggi dei soggetti della Federazione Russa sulla base delle norme
e del costo della vita locali. La Tutela è stabilita dalle Autorità locali del Governo locale.
Viene spesso usata come forma di custodia intermedia prima dell'adozione.
(Articoli 145-150 del codice della famiglia).

FAMIGLIA AFFIDATARIA
Una forma di collocamento dei bambini orfani e bambini privi di cure parentali sulla base
di un accordo sul trasferimento del bambino (i) fra l’Organo preposto alla tutela e i genitori
affidatari (coppie o singoli individui che vogliono accogliere i bambini in famiglia). I genitori
affidatari riguardo al bambino affidato acquisiscono i diritti e doveri sul bambino. Il numero
totale di bambini in affidamento, tra famiglia ed affidato, non deve superare le 8 persone.
Per il mantenimento dei bambini affidati la famiglia riceve una somma mensile. L’ammontare
della somma mensile dipende dal numero di bambini accolti e viene stabilita dalle leggi
della Federazione Russa. I genitori affidatari sono obbligati a tenere un registro delle spese
stanziate in favore del bambino (i). Informazioni sulle forme di finanziamento vengono diramate
a cura delle Autorità tutorie.
(Articoli 151-155 del Codice della Famiglia; Regolamenti sulla famiglia affidataria approvati
dal Governo RF del 2005/02/01 № 49).

PATROCINIO (PATRONAGE)
Forma di accudimento di un bambino (i) in una famiglia sostitutiva nell'ambito di un accordo
tripartito tra le Istituzioni di custodia per gli orfani, gli Organi di tutela ed i genitori patrocinanti.
Con la forma di Patrocinio possono essere trasferiti non più di tre bambini di qualsiasi età.
Questa limitazione non si applica in caso di trasferimento di bambini che sono in rapporti di
parentela con la famiglia patrocinante. I bambini posti sotto patrocinio continuano ad essere
allievi dell’Internat di riferimento. Il Patrocinio è spesso usato come una forma transitoria di tutela
o di adozione dopo l’acquisizione dello status da parte del bambino. Le risorse finanziarie per
il mantenimento dei bambini vengono erogate regolarmente, secondo le norme stabilite in ogni
singola Regione della Federazione Russa Ai genitori patrocinanti viene riconosciuta una somma
di denaro calcolata sulla retribuzione sull’anzianità di servizio. L’Amministrazione dell'istituto
effettua un monitoraggio continuo e ha la responsabilità dell’utilizzo dei fondi stanziati per
l'istruzione a sostegno del minore. Tale forma viene utilizzata solamente in alcune Regioni
della Federazione Russa. I bambini sotto tutela (curatela) o in affidamento, possono essere
adottate solo con il consenso dei tutori (fiduciari) o dei genitori adottivi, nonché con il consenso
del bambino medesimo in caso di raggiungimento dell'età di 10 anni. In caso di mancata
assistenza ai genitori patrocinanti viene rimossa la fiducia e la custodia del minore risolvendo
il contratto e dando il bambino (i) in adozione, tutela o affidamento ad altri.

ORFANI DI RUSSIA

100.000 BAMBINI ABBANDONATI OGNI ANNO
230.000 BAMBINI ED EDOLESCENTI "ORFANI SOCIALI" VIVONO NEGLI INTERNAT
500.000 FUORI DALLA FAMIGLIA SONO SOTTOPOSTI
ALLA TUTELA DELLO STATO

ORFANI DI RUSSIA - Programma di aiuto volto al recupero psico - fisico degli orfani di Russia
e finalizzato al miglioramento delle condizioni di socializzazione e adozione dei bambini orfani
nonché della capacità delle strutture di accoglienza di interagire con la struttura medico
scientifica della Clinica RDKB per migliorare le capacità di intervento nei casi particolarmente
difficili sotto il profilo della salute dei bambini orfani.

Secondo le statistiche ufficiali negli istituti per l'infanzia della Federazione Russa vivono
circa 530 mila "orfani sociali". Di questi circa 30 mila di loro presentano inabilita dalla nascita
quali anomalie celebro-cranio-maxillo facciali, difetti di sviluppo dell'intestino e degli apparati
urinari, malattie genetiche. In pratica questi sono i bambini che i loro genitori hanno rifiutato o sin
dal momento della nascita od ancora durante la gravidanza.

Questi bambini praticamente non hanno alcuna chance di trovare strutture locali in grado
di intervenire per ovviare, spesso, a piccoli deficit fisici che alla lunga implicano una situazione
di estrema difficoltà relazionale. Non solo ma a questi bambini vengono per sempre preclusa
la possibilità di avere dei genitori adottivi che possono introdurli in una vera famiglia
ed attraverso questa nella società.

Inoltre, malgrado il fatto che con qualche piccola eccezione, tali bambini non presentano alcun
deficit nello sviluppo mentale e siano mentalmente normali nella società russa esiste una forte
tendenza a rimuovere l'esigenza di risolvere il problema della cura e della riabilitazione di questi
bambini. Ancor oggi la sola diagnosi "enuresi" e sufficiente a rendere il bambino "scomodo"
e ricoverarlo negli "internat".

Il Progetto verrà realizzato presso la Clinica pediatrica russa RDKB di Mosca con visita
di equipes di medici specialistici - screening - nelle strutture di accoglienza degli orfani
nelle Regioni della Federazione russa.

La situazione di estrema carenza finanziaria del sistema di welfare, in particolare modo nelle
regioni periferiche della Federazione, vede le strutture ospitanti avere uno standard - sotto
il profilo sanitario, estremamente carente non solo dal punto di vista materiali (strutture,
equipaggiamenti), ma soprattutto delle conoscenza medico scientifiche dei medici locali.
Le Regioni non riescono ad offrire struttura medico ospedaliere tali da poter intervenire
positivamente nemmeno dal punto di vista dell'erogazione dei servizi minimi di base e
ci si estende alla generale arretratezza delle conoscenze della classe medica.

Il Progetto, come tradizione, nato dalla richiesta esplicita del Gruppo di Volontariato Padre
Aleksandr Men' che ha sperimentato nel 2006 - in termini minimi - la capacità sia delle
struttura della Clinica RDKB sia delle strutture di accoglienza dell'infanzia abbandonata
di rispondere positivamente sotto il profilo organizzativo all'idea guida del presente progetto.
L'individuazione del bisogno nato dal confronto con il nostro partner moscovita in relazione
all'interesse esplicitato sia a livello italiano dai molti interlocutori della nostra Associazione
(soprattutto i visitatori del sito internet) sia dalla esigenza di dare una risposta da parte russa
al drammatico e vasto problema dell'infanzia abbandonata sotto la particolare angolazione
della ventennale esperienza di attività in una struttura ospedaliera pediatrica.

Come poc'anzi evidenziato si svolta nel 2006 un'attività di accoglienza di alcune decine
di orfani con particolare problematiche fisiche (palatoschisi, malattie maxillo-facciali,
otorinolaringoiatriche, ginecologiche, neurologiche, fisiologiche, endocrinologiche) quale
tentativo atto a sperimentare la capacità della struttura moscovita di supportare le varie
istituzioni volte all'accoglienza degli orfani sotto il profilo della cura e riabilitazione.

I risultati sono stati eccellenti sotto il profilo della cura e della capacità di riportare i piccoli
orfani in uno stato di "normalità" che ha procurato, in qualche caso, felici casi di adozioni
presso famiglie di Mosca risolvendo, una volta per tutte, le situazioni di abbandono cui
versavano i bambini prima dell'avvio della sperimentazione.

Per questi motivi il Gruppo di Volontariato padre Aleksandr Men' si è fatto promotore della
richiesta di strutturare il programma con un aiuto della scrivente Associazione date le assolute
indisponibilità finanziarie a proseguire, in maniera strutturata e ampliandola, l'attività nelle
Regioni della federazione russa di seguito indicate.

Obiettivo generale del progetto si pone lo scopo di aiutare il bambino orfano che presenti
limitazioni fisiche ed avente bisogno di cure presso la Clinica RDKB. Il Programma ha
una alta valenza sociale poiché è indirizzato alle decine di migliaia di bambini che laddove
curati adeguatamente e qualitativamente possono diventare membri della società russa a
tutti gli effetti.

Obiettivo generale: Organizzazione del servizio di cura e riabilitazione presso la Clinica RDKB
a favore di orfani che presentino problematiche fisiche e necessitino di interventi chirurgici
altamente specializzati.

Attività di base del Programma:

1. Formalizzazione di una lettera informativa con la lista delle malattie che possono essere
curate dalla Clinica RDKB e suo invio a tutti gli orfanotrofi ed internat della Federazione russa.

2. Istituzione di una banca dati dei bambini orfani che necessitano di cure specialistiche
presenti nella Clinica RDKB.

3. Sottoscrizione di accordi con orfanotrofi ed internat per cure e riabilitazione gratuita
presso la Clinica RDKB in favore di bambini orfani ospitati presso le loro strutture.

4. Organizzazione dei viaggi dei medici specialistici nelle Regioni della Federazione russa
per la visita specialistica gratuita, nelle strutture di accoglienza, dei bambini orfani e
successiva programmazione del loro ricovero.

5. Finanziamento del costo dei viaggi di andata e ritorno per i bambini orfani ed i loro
accompagnatori per cure e degenze presso la Clinica RDKB.

6. Organizzazione di un servizio di "nonne" ["njanja"] per l'accoglienza e la degenza dei bambini
orfani per tutto il periodo di ricovero presso RDKB. Pagamento delle retribuzioni per le "nonne"

7. Finanziamento di tutte le terapie necessarie, anche specialistiche, non inclusa
nell'assicurazione del servizio sanitario nazionale

Obiettivi specifici:

- realizzare misure supplementari di protezione sociale dei bambini invalidi rimasti
senza la cura dei genitori;

- ridurre la percentuale dei bambini orfani invalidi precoci che presentano patologie
nello sviluppo;

- diminuire il numero di bambini "orfani sociali" presenti negli "internat";

- incrementare le possibilità dei bambini invalidi orfani di ritorno alla loro famiglia o all'adozione;

- attirare l'attenzione dell'opinione pubblica sull'importanza della riabilitazione precoce
dei bambini orfani per una loro piena integrazione nella sfera attiva delle relazioni umane,
la riduzione delle spese statali per garantire il sistema delle pensioni di invalidità ai bambini
presenti negli internat senza dimenticare le ripercussioni economiche del contributo alla vita
sociale dei bambini riabilitati.

I risultati attesi sono duplici. Da un lato il pieno ristabilimento fisico dei bambini orfani che in
caso contrario rimarrebbero in una situazione di handicap - a volte anche grave - per il resto
della loro esistenza e dall'altro diminuire i bambini ospitati nei vari istituti grazie alla possibile
adozione nazionale in primo luogo o internazionale attraverso la Associazione italiana partner
specializzata in adozioni internazionali.

Impegno finanziario: 80.000 circa

RISULTATI OTTENUTI NEL 2010

Nel 2010 si è svolta una missione nella Regione di Vologda dove sono stati visitati gli orfani
delle strutture di accoglienza di quella regione. In questa nuova tappa del progetto l’equipe
di medici specialisti della Clinica pediatrica RDKB di Mosca ha potuto effettuare uno screening
in favore di 262 orfani ospitati in quattro orfanotrofi della città e della Regione di Vologda.
Ricapitoliamo le tappe sinora percorse dal Progetto dall’avvio sin a tutto il 2010 nelle seguenti
Regioni e città della Federazione Russa:

- La Regione di Smolensk
- La Regione di Rjazan
- La Regione di Kaluga
- La Regione di Mosca
- La Regione di Ivanovo (con seconda missione nell’ orfanotrofio della città di Shuja )
- La Regione di Orel
- La Regione di VologdaIl 2010 ha visto il primo anno di attività della struttura
di accoglienza per bambini orfani

“Ospiti a Neznajki”
L’apertura della struttura di accoglienza per gli orfani in cura presso la Clinica RDKB di Mosca
ha significato sperimentare, con vero successo, forme nuove di aiuto agli orfani in Russia.
Oggi i bambini che vivono fra le mura di questa Casa non sono più ospiti. La loro vita è stata
presa in carico dal nostra partner, il Gruppo Padre Men’, diventando interessate e gioiosa.
Oltre alle premurose cure fisiche che gli ospiti ricevono in ospedale, la struttura organizza
una scuola pre-elementari ed attività di svago e di apprendimento che spaziano - di stagione
in stagione - nell’apprendimento del mondo circostante, della socializzazione e soprattutto
in una “normalizzazione” della relazione con gli adulti, soprattutto esterni all’ambito
del volontariato che gli accudisce. Per questo la struttura ha previsto sia internamente,
ma anche esternamente strutture ludico formative importanti che vengono utilizzate grazie
alla costante presenza di volontari e visitatori quali artisti famosi, circhi, un “giornale” interno
interamente curato dai bambini.
Questa struttura è stata potenziata nel 2010 con una grande piscina posta nel giardino grazie
alla quale è stato possibile, nella terribile estate degli incendi del 2010, non trasferire i bambini
ad altra struttura come invece è accaduto per gli ospiti della Casa dell’Accoglienza che hanno
subito un trasferimento forzato nei reparti della Clinica di Mosca data la mancanza di un sistema
di condizionamento dell’aria nella foresteria. La struttura accoglie permanentemente oltre venti
orfani. Dall’inizio del Progetto 30 bambini orfani a guarigione ultimata sono stati adottati nella
Federazione Russa con adozione nazionale.

RISULTATI OTTENUTI NEL 2009

Nell’anno 2009 sono stati visitati, dopo uno screening dei medici locali, 259 bambini orfani
ed orfani sociali della Scuola Internat di Nekrasovskaja, della Scuola Internat di Bolchov
specializzato nell’accoglienza dei bambini con disturbi dell'apparato motorio e dell’Orfanotrofio
della città di Orel dei quali 26 sono stati ricoverati presso la struttura moscovita per le cure
del caso. In data 29.09.2009 è stata aperta la struttura “Ospiti a Neznajki” nata grazie
all’esperienza che il Gruppo Padre Men’ ha sviluppato nella gestione della Foresteria
“La Casa dell’Accoglienza” donata dalla nostra Associazione “Aiutateci a Salvare i Bambini
Onlus” nel 2006. La struttura - come per la Casa dell’Accoglienza - rappresenta la prima
esperienza di casa di Accoglienza riabilitativa per bambini orfani in tutta la federazione Russa,
acquisendo un posto di assoluto prestigio nel ruolo che il volontariato russo ha sviluppato
nell’aiuto ai bambini orfani.

RISULTATI OTTENUTI NEL 2008

Nell’anno 2008 sono stati 323 gli orfani ricoverati presso la Clinica RDKB di Mosca (con
un numero totale di ricoveri - anche multipli - pari a 348). In 123 casi i pazienti orfani hanno
ricevuto cure mediche ad alto contenuto tecnologico. Più di 200 bambini sono stati assistiti
ambulatorialmente o hanno avuto un ricovero di breve termine per un massimo di tre giorni.
Per circa 100 bambini orfani le loro strutture di accoglienza hanno ricevuto raccomandazioni
terapeutiche da parte dei medici della RDKB.

RISULTATI OTTENUTI NEL 2007

ATTIVITÀ REALIZZATE: Il Progetto “Orfani di Russia” è iniziato nelle Regioni di Ivanovo
e Kaluga per poi trovare ulteriore sviluppo nelle Regioni di Mosca (città di Dmitrov)
e Rjazan (città di El’atma.

Il Progetto prevedeva l’invio di equipes di medici specialisti della Clinica RDKB di Mosca -
retribuiti dal Gruppo di Volontariato Padre Men’ con nostre risorse finanziarie - allo scopo
di monitorare attraverso visite specialistiche i bambini orfani per poi trasferire i casi che
necessitavano di cure ed interventi presso i vari reparti della Clinica pediatrica moscovita.

Complessivamente si sono visitati, attraverso uno screening, ben 946 bambini, dei quali 445
(47,05%) successivamente hanno potuto avere una visita specialistica e di questi - nel periodo
di valenza del Progetto - 95 hanno avuto la documentazione necessaria al ricovero nei modi
e nei tempi più sotto riportati.

Nello specifico:

Nella Regione di Ivanovo il Progetto si è sviluppato nei termini seguenti:

- Negli orfanotrofi della Regione di Ivanovo lo screening ha interessato 413 bambini di cui,
successivamente 195 visitati da pediatri specialisti. 29 bambini orfani hanno ricevuto
la documentazione necessaria al ricovero.

Nella Regione di Kaluga il Progetto si è sviluppato nei seguenti termini:

- Negli orfanotrofi della città di Kaluga screening su 108 bambini orfani di cui, successivamente
35 visitati da pediatri specialisti. 11 bambini orfani hanno ricevuto la documentazione necessaria
al ricovero.

Nella Regione di Mosca si così sviluppato:

- Negli orfanotrofi città di Dmitrov (Regione di Mosca) screening su 178 bambini orfani
di cui, successivamente, 98 visitati da pediatri ci specialisti. 21 bambini orfani hanno
ricevuto la documentazione necessaria al ricovero.

Nella Regione di Rjazan si è sviluppato nei seguenti termini:

- Negli orfanotrofi città di Elat’ma (Regione di Rjazan) screening su 247 bambini di cui,
successivamente, 117 bambini visitati da pediatri specialisti, 34 bambini orfani hanno
ricevuto la documentazione necessaria al ricovero.

Le attività realizzate, come sopra evidenziato, si sono svolte in tre fasi:

- la prima ha interessato la totalità delle strutture di accoglienza delle quattro regioni
interessate attraverso visite di screening portate avanti da pediatri generalisti della struttura
moscovita, unitamente ai medici locali, che hanno individuato i casi che dovevano essere
sottoposti a visita da parte di specialisti presenti nella equipe inviata di volta in volta nei
quattro territori.

- nella fase successivamente i pediatri delle varie specialità hanno sottoposto i vari casi
indicati in precedenza a visita particolareggiata o dando indicazione alla struttura di accoglienza
di particolari terapie, ovvero richiedendo l’ospedalizzazione per interventi chirurgici specialistici.
In qualche caso il bambino orfano è stato rimandato a visita successiva o con l’ausilio - ove
possibile - delle strutture ospedaliere locali oppure con l’invio del bambino orfano presso
la Clinica RDKB in un secondo momento.

- la terza fase il ricovero o, a volte, più ricoveri a seconda della patologie riscontrata,
del percorso terapeutico e della variabili del caso, del bambino affetto da patologie.

I tempi di realizzazione hanno interessato tutto il 2007 stante il proseguo del progetto
con le risorse economiche derivanti dall’incremento delle donazioni nazionali dopo
il positivo concludersi del progetto da noi finanziato.

Nel periodo di riferimento temporale (2007) i risultati raggiunti dal Progetto
sono stati i seguenti:

Orfani ospedalizzati nel periodo interessato al progetto (2007): totale n. 64 orfani di cui 29
della Regione di Ivanovo, 18 dalla Regione di Mosca, 10 dalla Regione di Kaluga e 7
dalla Regione di Rjazan.

I Reparti della Clinica pediatrica RDKB di Mosca interessati al ricovero, intervento
e cura dei bambino orfani sono stati i seguenti:

Chirurgia maxillo-facciale (16), Urologia (14), Infettivologia (9), Chirurgia Microvascolare (8),
Neurochirurgia (5), Endocrinologia (4), Oftalmologia (4), Oncoematologia (1 ricoverato
per tre volte), Coloproctologia (3).

Gli attori coinvolti nel Progetto sono stati molteplici: dall’attore principale - il Gruppo
di Volontariato Padre Aleksandr Men’ - alle Amministrazioni Regionali e delle strutture
di accoglienza, dall’Amministrazione della Clinica RDKB di Mosca sino ai Primari dei vari
reparti e del personale paramedico.

Elemento qualificante dell’intero Progetto l’adozione nazionale di n. 15 orfani curati presso
la struttura moscovita attraverso l’attività di informazione svolta dal Gruppo Padre Men’
in particolar modo nella città di Mosca.

Elementi qualificanti “aggiuntivi” la creazione di un Banca dati dei bambini orfani che necessitano
di cure specialistiche presenti nella Clinica RDKB e con estrema soddisfazione il finanziamento -
totalmente a carico di un privato cittadino russo - di una struttura di accoglienza per gli orfani
in cura presso la Clinica RDKB e sotto la tutela del Gruppo di Volontariato nostro partner, per
la loro permanenza lontani dall’orfanotrofio di provenienza nei periodi fra un ricovero ed un altro,
ideato, finanziato e iniziato ad essere costruito a seguito dell’eccellente esperienza del progetto
della scrivente Associazione del 2004 “La Casa dell’Accoglienza”.

Risorse investire complessivamente 80.000 circa

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- Giorgia con gli "Ospiti di Neznajki"