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MILENA L.

Cari Amici,
ci rivolgiamo a Voi con la richiesta di aiuto volto
a raccogliere le risorse necessarie per curare la piccola
Milena L., bambina orfana proveniente dalla Repubblica
della Jakutia, che dal giugno 2006 si trova ricoverata
presso la Clinica RDKB di Mosca, nel reparto
di Microchirurgia. Della bambina si preoccupa la nostra
premurosa njanja Tanja . Negli intervalli fra le varie fasi
della terapia Milena ha trascorso brevi periodi presso
una casa di cura sulle Colline Lenin di Mosca, ma ora
vive con al sua njanja presso la "Casa dell'Accoglienza"
(il ritorno in Clinica è previsto agli inizi di maggio).
La bambina soffre di una malattia congenita complessa.
Su indicazione dei medici della Clinica RDKB la bambina
necessita di urgenti cure alla gamba destra senza le quali si dovrà ricorrere ad una amputazione.
Allo stato potrebbe ricevere le cure adeguate presso la famosa Clinica tedesca « Földi»
specializzata nelle cure delle malattie del sistema linfatico, dove Milena trascorrerebbe
quattro settimane accompagnata dalla sua njanja. Il costo delle cure si attesta a 8.500 euro.
Sarà necessario anche raccogliere risorse per il costo dei viaggi e del soggiorno).
Aspettiamo la Vostra solidarietà per cambiare il destino di Milena!.

2007

8.06.2006
Milenochka L. si trova ricoverata presso il reparto di Microchirurgia vascolare. Ha cinque anni
e vive nella lontanissima Jakutia. Con lei è arrivata a Mosca una premurosissima assistente
del suo orfanotrofio Anastasija Rufad’evna. Lo scorso autunno la stessa assistente aveva
portato nella nostra Clinica la piccola Vika O. La stessa assistente ci ha raccontato che quando
sono ritornati in orfanotrofio Vika letteralmente non era stata riconosciuta dai suoi colleghi
e dagli altri bambini, tanto stava bene. Dopo l’operazione chirurgica la bambina era diventata
più socievole, armoniosa ed aveva subito aumentato le sue capacità di apprendimento tanto
che in primavera aveva imparato a camminare da sola ! Vedendo questi incredibili risultati
il Direttore dell’orfanotrofio ha inviato presso di noi la piccola Milena nella speranza che anche
in questo caso i nostri medici sapranno aiutarla. La bambina presenta una grave patologia
congenita - la sindrome di Klippel-Trenaunay-Weber soprattutto alle estremità: il flusso venoso
si interrompe drasticamente, le mani ed i piedi sono costantemente blu ed il peso (elefantiasi)
è eccessiva per la sua età - la bambina pesa più di 8 kg La piccola ha già subito un operazione
chirurgica in Jakutia dove si è intervenuto sulle sue vene ma i medici locali non si sono sentiti
di intervenire sul suo piede problematico. Ora la bambina sta effettuando le analisi del caso
e molto probabilmente dovrà subire l’amputazione del piede. L’operazione è assai complessa
con notevoli rischi ma tutti noi speriamo molto che i medici riescano, come sempre, a trovare
le opportune soluzioni. La ragazza si sviluppa bene, è socievole, affabile e ha un buon carattere,
si è già fatta molti amici fra i bambini del reparto, gioca con loro anche se ha molta difficoltà
a camminare. Milena ama molto le bambole, è felice con i giocattoli. Per Milena servirebbe
una carrozzella, nel suo orfanotrofio non ne esistono e l’amministrazione non può affrontare
una spesa tale. Vi chiediamo un aiuto

20.06.2006
I medici hanno sottoposto la bambina ad ciclo di laser terapia in preparazione di un prossimo
intervento chirurgico. In reparto tutti sono partecipi del destino della bambina, gli altri bambini
ed i loro genitori sono felici di condividere giocattoli con Milena. I volontari del Gruppo Padre Men’
visitano continuamente la bambina e Milena, che li chiama "gli zii buoni” è sempre molto felice
con loro.

6.07.2006
I medici hanno svolto tutte le necessarie analisi ed indagini cliniche volte a preparare la bambina
all'operazione. I medici hanno confermato: è necessaria l'amputazione delle gambe.
Successivamente inizieranno problemi assai complessi. Milena presenta una malattia molto
grave che richiede un costante monitoraggio ed una regolare assistenza medica qualificata.
Per il momento in Jakutia non è possibile curare il suo caso, anche se nel suo orfanotrofio
la bambina è sempre stata accudita e curata al meglio esistendo in loco ottimi medici che in tutti
questi anni hanno cercato di aiutarla, monitorando attentamente la sua situazione in termini
di tempo e il suo inviato in ospedale. La bambina ha peraltro esaurito i limiti di legge per la sua
permanenza presso l’orfanotrofio: infatti ufficialmente non ci possono essere bambini oltre
i tre anni di età. E Milena ne ha già 5 e mezzo. Davanti a lei si aprono le porte dell’orfanotrofio
per bambini disabili, con tutte le conseguenze del caso. La Direzione del suo orfanotrofio
a fatto l’impossibile per trattenere Milena presso di sé, ben sapendo che la struttura per disabili
la bambina non potrebbe avere alcun sostegno terapeutico (senza il quale Milena non potrebbe
letteralmente sopravvivere), ne alcuna istruzione ne sperare di vivere una vita normale. Milena
è veramente una bambina molto intelligente e capace, impara tutto facilmente ed oltre a ciò
possiede un carattere meraviglioso. È molto socievole, buona e riconoscente. L’Assistente
del suo orfanotrofio dovrà molto presto lasciare Milena da sola a Mosca e ritornare in Jakutia.
La bambina ha bisogno di proseguire le lunghissime cure e per questo non può tornare al suo
orfanotrofio. Ricordiamo come Milena necessiti di una sedia a rotelle e successivamente di una
protesi costosa. Aiutatela!

13.07.2006
Grazie ad Olga, Aleksander e alle molte altre persone buone che hanno risposto alla richiesta
di aiuto per l'acquisto di una sedia a rotelle per Milena la carrozzella è già stata ordinata e pagata.
Ringraziamo Natascha con il marito e il loro autista che hanno portato Milena e la sua njanja
presso l’azienda per definire con precisione tutte le questioni relativa alla carrozzina.

3.10.2006
Milena sta bene. Fra qualche giorno verrà accompagnata da una njanja del Gruppo Padre Men’
presso il Centro di riabilitazione situato nella Regione di Mosca "Infanzia". Svetlana, dipendente
della Rappresentanza della Repubblica di Sakha a Mosca ha acquistato per la bambina
il necessario per l'abbigliamento autunnale. Grazie mille!

26.10.2006
Milena con Nina la sua njanja si trovano presso il centro di riabilitazione "Infanzia". La volontaria
Nadezhda ha fatto loro visita la scorsa domenica ed è molto felice per come ha trovato
la bambina: Milena è seguita da molti medici ed infermieri, nel centro ci sono molti giochi
a disposizione dei bambini ed i piccoli ricoverasti vengono coinvolti dagli insegnanti nelle più
diverse attività comprese quelle di uno psicologo e di un logopedista. Milena è molto felice e
si trova bene assieme a molti nuovi amici. Il suo medico curante Vera S. si pone nei confronti
della bambina con molto calore umano ed attenzione. Tutto il suo orfanotrofio in Jakutia non
si è dimenticato di Milena: chiamano da lì ogni settimana per informarsi della sue condizioni
di salute.

11.11.2006
Milena è ritornata dal Centro di riabilitazione con un netto miglioramento della sua malattia
di base. I volontari hanno accolto una delle loro bambine più amate e sono felicissimi

23.01.2007
Oggi i piccoli pazienti della RDKB hanno avuto una graditissima sorpresa: la visita di una famoso
“Bardo” russo amato dai bambini come dagli adulti, il cantautore Sergei Nikitin bardo! La grande
sala conferenza era stracolma di bambini e di adulti di tutte le età, di medici e personale
ospedaliero uniti in un momento di piena e gioiosa umanità ascoltando e cantato insieme
a Sergei Nikitin le canzoni del suo repertorio, ricordando (o apprendendo per la prima volta)
le sue amatissime canzoni. E dopo lo spettacolo il cantautore si è trasferito presso la Casa
dell’Accoglienza per rimanere un po’ con i bambini presenti ed i volontari e soprattutto per
festeggiare Milena che oggi compie il suo sesto compleanno! Milena per tutto il giorno ha
ricevuto i visitatori che sono venuti per la sua festa: l’incontenibile clown Kostja, gli amici,
i volontari e molti lavoratori della rappresentanza della Jakutia che lavorano a Mosca. Milena
con la sua njanja si è recentemente trasferita proprio presso la «Casa dell’Accoglienza», dove
proseguirà le terapie. Oggi, in occasione del suo compleanno, Milena è arrivata appositamente
in Ospedale dove nel “suo” reparto ha salutato tutti ed ha ricevuto moltissime attenzioni da parte
dei medici, del personale paramedico e delle mamme. Milenka ha poi ricevuto un grande regalo:
un enorme simpatico cucciolo che muove la coda ed abbaia con il naso sempre il freddo ed
umido! Il Clown Kostja ha raccontato che il cane era vivo e la bambina inizialmente ha preso
paura ma poi superato il momento l’ha abbracciato con tanto amore! Ora il cane "protegge" tutti
i bambini della "Casa dell’Accoglienza". Nella foresteria Milena e la sua njanja stanno veramente
bene, fanno delle lunghe passeggiate godendo della quiete della campagna moscovita e della
bellezza del paesaggio.

22.04.2007
Per decisione dei medici Milena necessiterà urgentemente di una lunga cura in Germania.
La complessa patologia vascolare cui la bambina è affetta rappresenta una seria minaccia
di amputazione di entrambe la gambe. I medici stanno facendo l’impossibile per salvargliele.
Allo stato esiste un accordo fra la Clinica RDKB e il famoso ospedale tedesco “Foldi” dove
Milena trascorrerà 4 settimane in cura che devono iniziare con la massima urgenza. Il costo
del ciclo terapeutico si attesta a 8 500 Euro. Necessitano donazioni anche per le spese
di viaggio e soggiorno della sua njanja. Aspettiamo la Vostra partecipazione ai destini della
bambina!

12.09.2007
Oggi Milena, assieme alla sua njanja, è volata in Germania per le cure del caso. I medici
della Clinica Földi la aspettato da tre mesi, ma inviare una bambina orfana per cure all’estero
è molto complicato dal punto di vista burocratico: seri problemi per il rilascio del passaporto
per lei e la sua njanja. Ora finalmente tutti i permessi sono stati ottenuti. Auguriamo alla piccola
Milena e alla sua meravigliosa njanja un buon viaggio ed un felice soggiorno per un ciclo
di terapie che abbia successo.

18.09.2007
Abbiamo ricevuto notizie dalla Germania. Milena e la sua njanja sono state ricevute all’aeroporto
con tutti i confort e trasferite in Clinica. Le cure sono iniziate.

5.10.2007
Milena ha effettuato tutte le necessarie analisi ed i medici le hanno provato un paio di scarpe
speciali, effettuato un ciclo di massaggi con terapie combinate. Il tutto ha avuto un drastico
miglioramento vascolare alle gambe della bambina che ora presentano un vistoso calo
di volume. Milena è molto soddisfatta della situazione nel reparto: trascorre molte ore con gli altri
bambini in occupazioni artistiche in modo da non annoiarsi. Milena al telefono ha mandato saluti
a tutti e promette di portare i regali che sta facendo in ospedale. Dovrò rimanere per cinque
settimane, una settimana in più del preventivato.

22.10.2007
Notizie dalla Germania:
Le cose per Milena stanno andando bene. Il 18 ottobre una lunga visita degli specialisti,
guidati dal Primario responsabile della Clinica ha portato alle conclusioni circa le cause
della rara malattia di Milena e convinto tutti che l'amputazione delle gambe non è necessaria:
le moderne terapie sono in grado di ripristinare il normale deflusso venoso negli arti inferiori
della bambina. Per Milena sono state selezionate ed acquistate scarpe speciali per ogni
stagione e speciali calze ad alta compressione. Fra una settimana la bambina verrà
trasferita in una Clinica berlinese per ulteriori indagini cliniche, successivamente i medici
decideranno in via definitiva se operarla.

30.10.2007
Milena ha terminato il ciclo di terapie presso la Clinica Foldi ed è ritornata a Mosca. A causa
i uno speciale trattamento (drenaggio, massaggi), il volume del fluido nella gamba della piccola
paziente è diminuito a 4 litri! Secondo i risultati delle indagini i medici hanno concluso che non
è necessario alcun intervento chirurgico. Comunque la bambina dovrà regolarmente sottoposti
a trattamento conservativo. Milena è molto contenta di tornare nella «Casa dell’Accoglienza»:
alla fine delle cure in Germania ha spesso detto voglio tornare «a casa» - nella foresteria.
Nella foto Milena con la sua njanja dopo il ritorno a Mosca.

19.08.2008
Milena per alcuni mesi è ritornata nella sua Jakutia.
Nel 2008 la bambina è stata operata presso la RDKB,
superato le difficoltà e la riabilitazione. Milena ora deve
di nuovo ritornare in Jakutia per tutte le formalità legate
al riconoscimento dell’invalidità ed il suo trasferimento
presso un nuovo orfanotrofio dove in autunno inizierà
la scuola elementare. Milena ritornerà a Mosca nel
gennaio del 2009. Non voleva proprio lasciare Mosca
e l’unica sua consolazione è stata quella di essere stata
accompagnata dalla sua njanja Natalja. Quando ritornerà
probabilmente alloggerà nella Casa degli orfani in
costruzione. Il centro di riabilitazione «Ospiti a Neznajki»
a lungo sognato dalla bambina e disegnato quale
bellissima casa dei sogni.

2.04.2009
Cari amici, cari visitatori.
Con grande gioia Vi informiamo che i lavori per la costruzione del Centro di riabilitazione
e soggiorno per i bambini orfani in cura presso la Clinica RDKB di Mosca, “Ospiti a Neznajki”,
sono finalmente terminati. La struttura del Centro ha una superficie di 780 m2 su tre piani, 15
camere, due cucine, due sale giochi ed una sala adibita ad aula scolastica.
Il Centro può ospitare 15-20 bambini che saranno assistiti e accuditi da una decina di volontari
del Gruppo PadreMen’. Rimangono da terminare i lavori nel giardino e nella proprietà attorno
alla struttura.

Già nel prossimo mese di maggio la struttura sarà in grado di accogliere i primi bambini orfani
che lasceranno la Clinica pediatrica per iniziare una nuova vita: Galja B., Eva Z., Iljusha K.,
Milena L., Mashenka K., Pasha T., Katja M. Anche se la nostra Associazione non ha
materialmente partecipato alle spese per la costruzione della struttura, siamo comunque
particolarmente orgogliosi della riuscita del progetto dato che il Gruppo di Volontariato Padre
Men’ ha potuto avere questa importantissima intuizione grazie all’esperienza fatta per merito
di Aiutateci a Salvare i Bambini Onlus che nel 2006 ha donato ai nostri partner moscoviti
la “Casa dell’Accoglienza”, determinando in tal modo un radicale cambiamento nella concezione
della cura del bambino in fase post acuzie ed introdotto, per la prima volta, nella Federazione
Russa sia la prima foresteria pediatrica che l’avvio di forme di cura alternative alla lunga degenza
ospedaliera. Una casa li accoglierà in mezzo alla natura e lontana dalle mura dell’ospedale.
Serve ancora l’aiuto di tutti per sostenere le spese del gruppo Padre Men’ nell’acquisto
di biancheria, utensili da cucina e quant’altro serva alla casa dei bambini orfani.

15.06.2009
Milena è stata trasferita presso la nuova Foresteria per bambini orfani "Ospiti a Neznajki"
dove avrà un periodo di riabilitazione sotto controllo medico.

23.01.2010
Il 23 gennaio Milena ha compiuto 9 anni: il suo compleanno l’ha festeggiato presso la struttura
di accoglienza PER GLI ORFANI «Ospiti a Neznajki», che è diventata per la bambina e per molti
altri orfani la loro vera casa. Per festeggiarla è stata organizzata una grande festa - un solenne
ricevimento degli ospiti, abiti da sera ed un sacco di doni meravigliosi che Milena desiderava
da tempo e che neppure si sognava di ricevere! C’era una grande torta con le candeline
ed un grande ballo: i bambini, insieme agli ospiti, hanno giocato, cantato le loro canzoncine,
danzato in cerchio attorno alla festeggiata. Ed eccola gioiosa passare di ospite in ospite in abito
da sera - per lei un momento divertente ed indimenticabile. Milena ha detto a tutti che è stato
il compleanno più bello della sua vita!

18.02.2010
Milena è stata trasferita per un periodo di un mese in una struttura di turistico sanitaria (“Detsvo”)
per la riabilitazione ed il proseguo delle terapie del caso.

15.03.2010
Dopo un piacevole soggiorno presso un Centro di riabilitazione dove la lasciato molti nuovi amici e la sua momentanea nuova casa, Milena è ritornata ieri nella sua amata Casa di Accoglienza per orfani “Ospiti a Naznajki”. E noi siamo stati per tutto questo tempo senza di lei nella noia...

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