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INFORMAZIONI SUL FINANZIAMENTO
DELLA MEDICINA PEDIATRICA IN RUSSIA E SUL PERCHÈ
IL FUNDRAISING È ASSOLUTAMENTE NECESSARIO

Lo scopo della nostra Associazione, anche con questo nostro sito web, è la raccolta di fondi - fundraising - a beneficio delle cure contro le varie forme di neoplasie pediatriche nella Clinica RDKB di Mosca.

“L’Ammiraglia della pediatria russa”, come viene chiamata la Clinica moscovita, annovera molti reparti ematologici, oncoematologici ed oncologici e serve da base clinica dell'Istituto di Ricerca Scientifica Ematologica, Oncologia ed Immunologica pediatrica dell’Università RMGU di Mosca.

La struttura moscovita, pubblica e dipendente direttamente dal Ministero della Sanità e Sviluppo Sociale della Federazione Russa, riceve pazienti da tutte le Regioni della Russia, poiché i piccoli e poveri ospedali regionali non riescono il più delle volte a fornire le terapie necessarie in caso
di neoplasie infantili quali leucemie, linfomi o tumori solidi.

Perché i bambini che ricevono le cure contro le neoplasie pediatriche in questa Clinica
hanno bisogno della solidarietà del fundraising per la loro guarigione?

Per poter rispondere a questa domanda dobbiamo spendere alcune parole circa la situazione della sanità in Russia ed, in particolare, sulla situazione dell’oncologia pediatrica
nella Federazione Russa ed in altri paesi della ex Unione Sovietica.

A causa dei ben noti e drammatici problemi sociali legati al periodo del passaggio da
un economia di piano ad un economia di mercato, il finanziamento del sistema sanitario pubblico in Russia è fortemente deficitario ed anche il sistema di assicurazione contro
le malattie non è ancora ad un livello sufficiente di sviluppo.

Attualmente il Programma di Assicurazione obbligatoria contro le malattie, che assicura i servizi medici forniti ai cittadini russi in capo al bilancio pubblico (altri programmi di assicurazione, come ad esempio le assicurazioni volontarie contro la malattia, non sono ancora diffusi in Russia). Le cure contro le neoplasie pediatriche pur incluse nel Programma di assicurazione obbligatoria, in modo tale da fornire le cure gratuitamente ad ogni famiglia russa a titolo gratuito non riesce ancora ad operare compiutamente.

In effetti il ricovero ospedaliero nei reparti che curano le varie forme di neoplasia infantile è libero e gratuito, ma molti farmaci e procedure estremamente necessarie non sono ancora incluse
nel Programma di assicurazione obbligatoria

* * *

In primo luogo, i farmaci non compresi nel Programma di Assicurazione obbligatorio, in genere quelli specialistici e di nuova generazione provenienti dall’estero, devono essere in moltissimi casi acquistati direttamente dalla famiglia del paziente. Ad esempio nella maggior parte
degli effetti collaterali derivanti dalla chemioterapia si produce nei bambini un indebolimento, anche assai grave, delle difese immunitarie. Di conseguenza il loro fisico diventa sensibile
a tutti i generi di complicazioni contagiose: batteriche, virali e fungine. La maggior parte di queste infezioni contratte in ospedale sono mortali se non trattate in tempo e molte di loro sono resistenti al trattamento effettuato con farmaci ordinari.

Inoltre alcuni farmaci non specialistici possono essere tossici per un paziente il cui l'organismo è già seriamente influenzato dalla malattia oncologica. La tossicità renale ed epatica è particolarmente frequente. Per preservare la vita del bambino i medici devono prescrivere
un antibatterico dell’ultima generazione, antivirali ed in particolare farmaci antifungini.

Tali farmaci molto efficaci non sono solitamente disponibili nella farmacia della Clinica - dato
il rigido vincolo del budget ministeriale - e per questo devono essere acquistate dalla famiglia
del bambino o da privati donatori.

E tali farmaci molto efficaci sono i più costosi. Per esempio, un bambino con l'aspergillosi
(una pericolosa infezione invasiva dell’apparato respiratorio) può avere bisogno di trattamento con il farmaco Vfend (oltre 800 Euro per una confezione che contiene 14 capsule), Ampholip ™ (oltre 150 Euro per fiala) o Cancidas® (circa 400 Euro per una fiala da mg 50). Un intero ciclo terapeutico con questi farmaci può durare alcune settimane o persino mesi ed i costi salgono
in tal modo a migliaia di Euro solamente per debellare un infezione che permette poi
di proseguire le cure per la malattia di base.

Oltre a ciò vi sono inoltre numerose medicine il cui costo è notevolmente inferiore (Valtrex®, Zovirax®, Timentin®, Cardioxane®, Roaccutan®, Ursofalk®, ed altri) che dovrebbero essere sempre disponibili in ospedale, ma che molto spesso il loro rifornimento non è continuo.
Anche in tali casi quindi i genitori devono acquistare con le loro risorse i farmaci.

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Un'altra terapia che richiede somme ingenti è il trapianto di midollo osseo o delle cellule staminali emopoietiche. Questo intervento è assolutamente necessario per la sopravvivenza
dei bambini affetti da particolari forme aggressive di leucemia, linfomi o anemia aplastica
(una patologia non oncologica tuttavia molto grave), così come alcune malattie ereditarie.
A volte il trapianto di midollo viene utilizzato nel trattamento dei tumori solidi, quale il
neuroblastoma.

Il costo complessivo approssimativo per ogni trapianto si aggira attorno ai 45.000-60.000 Euro ed il finanziamento del bilancio statale relativo al capitolo della sanità russa non copre l'intera somma. Anche se la procedura del trapianto, in se è relativamente semplice ed effettuata gratuitamente, ciò che pesa nell’intera economia dell’intervento riguarda le spese inevitabili connesse. Solamente un 25% circa dei casi di neoplasie trovano un donatore di midollo compatibile all’interno della Federazione Russa. Ciò implica che la maggior parte dei bambini debba ricorrere alla ricerca del midollo compatibile (il cosiddetto HLA compatibile) nelle banche
dati internazionali con i relativi aggravi di spesa.

Ancora la Federazione Russa non dispone di un proprio Registro dei donatori di midollo osseo ed il più delle volte si effettua la ricerca presso il Registro Stefan Morsch Stiftung in Germania.
Il costo della ricerca, seguito dall'attivazione del donatore (estrazione e trasporto del midollo osseo) è di circa 15.000 Euro. La somma non è in alcun modo prevista dal sistema sanitario nazionale russo che deve essere trovata esclusivamente grazie a donazioni private.

A volte si dimostra impossibile trovare una corrispondenza completa del midollo per un paziente ma il trapianto deve essere comunque effettuato allo scopo di salvargli la vita. La non completa compatibilità aumenta di molto il rischio di un conflitto immunologico, potenzialmente mortale,
fra l'innesto e l’organismo ricevente (graft versus host disease - Malattia del «trapianto contro l’ospite»).

Alo scopo di ridurre tale rischio, il midollo d'innesto deve essere purificato eseguendo una procedura speciale di separazione delle cellule che viene effettuata usando speciali prodotti della azienda Miltenyi Biotec srl. Un kit costa dai 4000 agli 8000 Euro a seconda del peso
del paziente. Anche questa somma esula dai finanziamenti statali e deve essere trovata grazie
ai donatori privati.

* * *

Così come alcune procedure diagnostiche ed ausiliarie speciali possono essere effettuate solamente a pagamento. Per esempio per immagini CT scans e MRI, alcune prove
di laboratorio, un tracciato tumorale preciso prima della radioterapia, ecc., viene richiesto
il pagamento da parte del paziente.

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Alcuni pazienti russi affetti da neoplasie necessitano di cure all'estero. A volte ciò è dovuto
alle procedure terapeutiche uniche che già sono utilizzate in ospedali stranieri e non ancora disponibili in Russia, altre volte invece il motivo risale in una carenza di posti letto nei servizi
di supporto ai reparti oncopediatrici russi.

Per esempio, i trapianti di midollo vengono effettuati solamente in tre centri pediatrici specializzati in tutta la Federazione Russa ed ogni centro può ospitare soltanto un certo numero di pazienti alla volta. Le liste di attesa sono per questo molto lunghe ed a volta si devono aspettare molti mesi prima di poter essere ricoverati. In tal modo se un bambino o una bambina necessita urgentemente di un trapianto, dato l’imminente pericolo di vita, l’unica possibilità viene data
dal trasferimento all’estero del paziente.

Ma persino un trapianto in Israele, con la quale la Russia ha particolari rapporti, costa oltre 80.000 Euro per ogni paziente. Il Ministero della Sanità russo a volte finanzia sino a due terzi della somma richiesta (se vi è disponibilità della quota per il trattamento di cura all'estero),
ma un terzo deve essere pagato dalla famiglia del paziente. In altri casi la famiglia deve accollarsi l’intera somma e senza donazioni private, dati i livelli delle retribuzioni medie russe,
la cosa è assolutamente impossibile.

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Infine i problemi quotidiani delle famiglie dei pazienti ricoverati. Durante i molti mesi delle cure
le risorse economiche di una famiglia russa media (per non parlare di quelle più povere) si esauriscono. Le madri perdono il loro lavoro perché devono prendersi cura costantemente
dei loro bambini ammalati.

Molti padri non riescono a sopportare le moltissime difficoltà e privazioni dovute alla malattia
del figlio arrivando persino a lasciare la famiglia. E persino quelli che onestamente provano
a guadagnare qualcosa riescono raramente a sopravvivere soprattutto se la famiglia proviene
da una regione la cui economia è in crisi, con un alto tasso di disoccupazione e un reddito medio basso. Ricordiamo come la maggior parte dei pazienti della Clinica RDKB non provengono
da Mosca, città nella quale la maggior parte delle persone è comparativamente molto benestante rispetto alla periferia, ma dalle lontane regioni della Federazione Russa.

La maggior parte delle famiglie sono pronte a vendere tutti gli loro effetti personali per conservare il loro bambino, ma la somma che riescono a ricevere è molto scarsa ed incomparabile con le somme necessarie alle cure. Alcuni dei pazienti sono orfani o provengono da una famiglia monogenitoriale la loro situazione è particolarmente difficile. Per questo tali bambini hanno bisogno di veramente tutto. Generi alimentari, vestiti, pagamento di trasporti, effetti igienici, affitto di un appartamento (che è molto caro a Mosca). Tutto costa moltissimo
per loro.

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