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I MEDICI DELLA CLINICA PEDIATRICA RDKB DI MOSCA

Nikolaj Nikolaevič VAGANOV
Direttore della Clinica RDKB di Mosca

La Clinica pediatrica russa di Mosca RDKB - è la più
grande istituzione federale che presta aiuto sanitario
a tutti i bambini russi. La nostra missione consiste
nel fare tutto ciò che serve al bambino sotto il profilo
della terapia medica indipendentemente dalle condizioni
economiche e sociali dei suoi genitori.

La proprietà più importante del sistema sanitario
pubblico russo è la sua gratuità. Ma se il trattamento
terapeutico della persona prevede la gratuità significa
che il costo per lo Stato è assai alto. Il budget
annuale del nostra Ospedale si aggira sul miliardo di rubli l’anno. Nessun territorio può vantare
un budget uguale!

Non esageriamo artificiosamente il costo delle cure, queste sono veramente molto costose:
nella Clinica esitino quasi 50 diverse specializzazioni mediche altamente tecnologiche
ed uniche nel panorama della pediatria russa. Le terapie delle malattie più terribili quali quelle
ematologiche o oncologiche, il trapianto del rene e del midollo osseo, le diverse specializzazioni
chirurgiche - tutto questo richiede grandi disponibilità finanziarie e non soffre della mancanza
di finanziamenti. Ed anche se negli ultimi anni la struttura riceve adeguati finanziamenti statali
molto riusciamo a fare grazie al contributo assolutamente indispensabile del volontariato.

Non posso definirne con precisione il numero preciso, ma l’aiuto ottenuto da noi dal volontariato
è calcolato oltre il milione di dollari!. Tutti questi mezzi arrivano nel salvadanaio della Clinica
pediatrica russo aiutando la dotazione statale ad elevare il suo livello qualitativo di cura.

I nostri amici aiutano la Clinica non solo acquistano i farmaci e apparecchiature mediche.
Organizzano feste, regali per i bambini, vanno a trovare quotidianamente i piccoli pazienti
ed i loro genitori fornendo loro aiuto morale e sostegno psicologico. Nei locali dell’ospedale
(nella ex Sala Conferenza) funziona la nostra Chiesa. Il paziente od il parente di ogni religione
può venire qui per pregare, avere un colloquio con un sacerdote ortodosso, per chiedere aiuto
prima di un’operazione chirurgica o un paziente prima di iniziare la terapia che lo salvi dalla
leucemia.

E questo aiuto per noi è veramente inestimabile.

Professor Aleksej Masčan
Vicedirettore del Centro ematologico pediatrico
federale, Dottore in Scienze Mediche

Cari Amici!

Le cure ai bambini ammalati di patologie
oncoematologiche, nonostante i notevoli successi
raggiunti, continuano a rimanere problematicamente
complesse. In paragone alla metà degli anni novanta,
quando un netto miglioramento nei risultati nella cura
dei bambini è stato raggiunto attraverso mezzi
relativamente semplici principalmente dai chemioterapici
e antibiotici moderni, i problemi al giorno d’oggi sono
illimitatamente più complessi.

L'elemento principale fra questi problemi è la discordanza fra le infrastrutture dei nostri ospedali
rispetto ai protocolli terapeutici contemporanei ed ai metodi diagnostici. Conseguentemente
a ciò senza un miglioramento delle infrastrutture non sarà possibile nessun nuovo slancio
nei risultati delle cure dei bambini.

Allo stesso tempo una corretta disposizione di tutti i fattori che compongono un intervento
terapeutico - a livello di soluzione sistemiche - porta ad un immediato risultato e questo forma
la base per un ulteriore successivo successo. Questo approccio segna innumerevoli esempi
positivi grazie alla nostra fattiva collaborazione con il Gruppo di Volontariato Padre Aleksandr
Men’.

Così alla metà degli anni ‘90 con la partecipazione diretta del Gruppo di Volontariato è stato
sviluppato il programma di cura per i pazienti affetti da anemia aplastica acuta che per
un periodo di dieci anni è stato finanziato pagato da donatori stranieri amici del gruppo
di volontariato. Il bilancio di questa collaborazione si è trasformato in nuovi standard di cura
attraverso lo sviluppo di un nuovo efficace protocollo nel trapianto di midollo osseo in tali
e in un aumento delle probabilità il recupero dei pazienti che prima registravano una
percentuale infausta attorno all’85 per cento.

Un secondo esempio è dato dalla creazione del laboratorio multifunzionale di biologia
molecolare che si occupa di analizzare un'ampia gamma di infezioni da virus così come del
cosiddetto chimerismo, cioè il rapporto numerico fra le cellule del donatore e quelle del paziente
dopo un trapianto di midollo osseo. Conseguentemente all’avvio del laboratorio è diventato
possibile organizzare all’interno della Clinica RDKB il trapianto del midollo osseo da donatori
indipendenti.

Oltre a ciò con il supporto diritto del Gruppo Padre Men’ è stato organizzato un laboratorio
di tipizzazione HLA del tessuto grazie al quale decine di pazienti in Russia hanno ottenuto
l'accesso al trapianto di midollo osseo.

Uno dei principali problemi dei pazienti affetti da patologie oncoematologiche che concludono
l’intensa fase terapeutica consisteva nel non avere alcuna possibilità di trascorrere il periodo
di controllo ed analisi in regime di non ospedalizzazione. Nei paesi sviluppati ogni grande
ospedale oncologico possiede una foresteria pediatrica per il soggiorno dei bambini con
i loro cari. Per la nostra Clinica, in cui annualmente vengono curate centinaia di bambini
oncoematologici, la totalità dei quali provenienti da regioni lontane dalla capitale, la presenza
di una foresteria era diventata una necessità assoluta. Nonostante questo non esistevano le
condizioni per costruire con il finanziamento statale una struttura come questa. Solamente grazie
agli sforzi del Gruppo Padre Men’ e del loro partner italiano “Aiutateci a Salvare i Bambini Onlus”
la prima foresteria pediatrica della Federazione Russa - la Casa dell’Accoglienza - si è potuta
inaugurare nell’autunno del 2006. Qui sinora hanno vissuto oltre cento bambini con i loro
famigliari provenienti dai reparti di Oncoematologia e del Trapianto di Midollo.

Ed è assolutamente certo che i successi che sono stati realizzati dalla nostra Clinica nella
cura dei bambini gravemente ammalati non si sarebbero potuti ottenere senza la relazione
di assoluta fiducia ed i rapporti amichevoli instaurati fra l’Amministrazione del RDKB, i medici
ed il Gruppo di Volontariato Padre Men’ con i loro amici stranieri che si sono via via consolidati
nei lunghi anni di comune lotta per la vita dei nostri bambini.

Natalija Valer’evna Mjakova
Dottore in Scienza mediche, Primario del Reparto
di Oncoematologia RDKB, Primario del Reparto
di Radiologia del centro pediatrico ematologico federale.

Il tempo libero Natalija Valer’evna praticamente non sa
cosa sia. Ed anche in vacanza non ci va da molti anni, ma
se si libera qualche giorno, Natalija lo trascorre con il
figlio di sei anni. Se capita si trova con gli amici e con il
suo sport preferito, l’equitazione.

Natal’ja Valer’evna perché avete deciso di diventare
medico ematologo?

Ancora al tempo della Scuola superiore è nato in me
un certo amore inspiegabile per l'ematologia.
Apparentemente per il bel nome :). La combinazione
di parole “porpora e trombocitopenica” mi ha affascinato
sempre, anche se non sapevo al tempo cosa volesse dire. Solamente molto tempo dopo ho
iniziato ad occuparmene seriamente, ma tutto è accaduto da sé.

E nemmeno quando ho iniziato avevo realizzato completamente quanto questa professione sia
pesante. Più tardi arrivò l’entusiasmo nel vedere i colossali miglioramenti nei risultati delle cure
dovuti all'applicazione di nuove tecnologie, quando i bambini, che precedentemente erano
condannati hanno iniziato ad essere curati. Ciò ha notevolmente stimolato il lavoro.
Generalmente l’ematologia è una branchia della medicina che si evolve molte velocemente
e quindi lavorare in questo campo è interessantissimo. Ed anche il Direttore del nostro Centro,
Aleksandr Rumjanzev, è un vero luminare nella materia.

Vi sentite più una studiosa o una operativa?

Probabilmente mi è più vicina la pratica clinica. La Medicina non è una scienza accademica,
che può essere ricavata dai pazienti. Il contatto personale con il paziente è necessario ad ogni
medico. E quando si lavora con i pazienti questo ti spinge un po' nello studio del nuovo.

Ma è molto duro vedere i bambini che soffrono?

Sì, è molto difficile. In particolar modo dopo l’arrivo di un proprio figlio. I primi due anni dalla
nascita di mio figlio semplicemente vagavo e piangevo ad ogni letto del reparto. Poi è prevalso il
lato professionale. Penso che ogni medico impari a gestire questo a modo proprio. Quando sei
un medico ancora giovane vivi tutto in maniera molto diretta e personale. Poi, più tardi, il senso
di colpa incomincia a svanire e comprendi che non devi fartene una colpa. Ora in qualche caso
siete pronti per ogni infausto finale, anche se naturalmente, in qualunque caso la perdita
di unbambino è terribile. Ma subito dopo arriva un nuovo bambino e di nuovo devi aiutarlo.

Voi avete da poco assunto la direzione del Reparto. Cosa potete dire ai Vostri colleghi?

Mi hanno aiutato il team di lavoro del reparto. Tutti nel nostro reparto sono giovani, motivati,
molto operativi, disponibili ed aperti a tutto ciò che è nuovo. Quasi tutti fanno ricerca scientifica.
È molto piacevole lavorare con loro.

Dmitrij Vital’evič Litvinov
Candidato in Scienze Mediche,
Primario del Reparto di Oncoematologia
e Chemioterapia RDKB

Tutto il suo tempo libero Dmitrij Vital’evič lo trascorre
con il figlio. Solo che ne ha molto poco. Dmitrij
Vital’evic esce in fretta dall’ospedale per andare al suo
secondo lavoro. Certo che lo stipendio del Primario
del Reparto non è molto. In merito alla decisione
di diventare medico ci dice: «Non c’è stata scelta.
Quando ho deciso, alla fine, che non sarò diventato
un artista, ne un militare e nemmeno un diplomatico,
mi sono convinto fermamente del fatto che sarei
diventato un medico. Questo accadeva quando andavo
alle elementari».

Dmitrij Vital’evič certamente è molto duro fare il pediatra oncologo. Cosa tiene in particolare
nella sua professione ?

Nella mia professione esistono svariati momenti. In primo luogo il campo della oncoematologia
è uno degli aspetti maggiormente interessanti della medicina. In secondo luogo io credo che
questa sia una professione molto nobile, anche se qualcuno non sarà d’accordo. Ma per me la
parola “nobile” non è vuota, anzi è uno degli aspetti che veramente ancora conserva questo
lavoro. Effettivamente nella mia professione ci sono anche alcuni aspetti negativi: da quello
finanziario a quello psicologico. Ma sinora, nonostante tutte le complessità, hanno prevalso
di molto gli aspetti positivi. Il terzo aspetto positivo - il lavoro di gruppo, l'ordine, l'atmosfera.

Nel vostro lavoro ci sono perdite e sconfitte. Come fate fronte a tutto ciò?

La prima volta che mi è morto un bambino, è stata una vera tragedia personale. Ora si riesce a
trovare qualche meccanismo di difesa psicologica. Ma anche ora quando un bambino se ne va
il dolore riappare. È il nodo alla gola e sono le lacrime che sgorgano. Nessuno rimane
indifferente. E quando un bambino si sta riprendendo è una gioia, ma serve anche per attutire
il dolore. I bambini devono infatti guarire, la guarigione di un bambino non la valutiamo come
un nostro merito, ciò è dovuto, è la norma, così dovrebbe sempre essere. Dobbiamo vincere la
morte, i bambini devono vivere.

Voi salvate i bambini, ma i bambini esercitano su di Voi qualche influenza?

Agli albori della mia carriera di medico successe un caso e, naturalmente per questo, che
mi è rimasto ben fissato nella memoria. Purtroppo molti di questi bambini ci hanno lasciato.
Forse è per questo che sono rimasti indelebilmente nella mia memoria. Qualcuno di questi
bambini è anche riuscito a farmi cambiare la visione del mondo, il rapporto con la vita.
Non dirò che mi ha reso più saggio ma che i bambini influenzano le nostre scelte ed i nostri
è assolutamente vero.

Succede che Vi imbattiate in alcune malattie molto gravi, quando tutto è stato tentato
e sembra che tutto sia vano e viene il pensiero di arrendersi, di interrompere la lotta contro
la malattia?

Succede, è un meccanismo naturale. Ma noi con tutte le nostre forze lottiamo contro questa
debolezza. Non ci si può arrendere. Non si può in nessun caso. Io stesso ho capito: non si
possono guarire i bambini se solamente uno lo lasci senza lottare. Altri bambini non guariranno
se il medico capitolerà ben prima della malattia.

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