AIUTATECI A SALVARE I BAMBINI ONLUS

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LA STORIA DELLA CASA DELL'ACCOGLIENZA

REPORTAGE DA MOSCA: Il Trentino 3 ottobre 2006
In Russia una «dacia» targata Italia

Inaugurata la foresteria pediatrica donata dall’associazione «Aiutateci a salvare i bambini».
È costata quasi un miliardo di vecchie lire. Ospiterà quaranta bimbi malati.
di leucemia dall’inviato Pierluigi Depentori.

MOSCA. «Dimitri noi siamo con te». C’è un immenso prato verde pieno
di fiori gialli e azzurri, in mezzo ce n’e uno piccolo, blu mare, con un gambo gracile. E il disegno che i bambini della clinica pediatrica Rdkb di Mosca hanno voluto dedicare al loro Dima,
il bimbo di undici mesi che si e ammalato di leucemia e che e in attesa di trapianto. Dimitri e il primo ospite di un vero e proprio miracolo italiano: una foresteria da 460 mila euro donata dall’associazione “Aiutateci a salvare i bambini Onlus”. Dima e li, seduto sull’altalena
azzurra e rossa che la sua mamma fa dondolare dolcemente. I suoi genitori hanno appena fatto gli esami di compatibilita per donargli il loro midollo: si sono venduti tutto per portarlo a Mosca, tre giorni di treno da Barnaul, nel sud della Siberia, e poi la disperata attesa. Ha le guance ingrossate dalla terapia ma gli occhi sorridono a vedere il bendiddio di giochi che ci sono in giardino. Per due anni, se tutto andra

bene, la foresteria italiana sara
la sua casa quando uscira dall’ospedale. Con lui ci saranno altri quaranta bambini, corrosi dal tumore ma decisi a riprendersi una vita normale. Non tutti ci riusciranno:
i freddi numeri della statistica sulla leucemia dicono che un bambino su cinque muore, e i bimbi della clinica hanno gia versato tante lacrime per
i piccoli amici che non ce l’hanno fatta. L’ultimo e stato poche settimane fa, Zhenja. Aveva sei anni. «Non e morto, e stato ucciso dal male», raccontano
i suoi compagni che se ne stanno
a giocare nel giardino della nuova foresteria, accanto ad un clown chiamato a regalare loro qualche sorriso.
La dacia e appena fuori Mosca, in una localita dal nome impronunciabile (Krasnopachorskij Bereska), e in questi giorni di tiepido autunno i mattoncini rossi di cui e rivestita sembrano brillare ogni volta che il sole fa capolino. Solo un anno fa sembrava ancora un sogno.

La clinica pediatrica scoppiava, la lista di attesa era sempre piu lunga e non c’erano spazi per ospitare i bambini che dopo il trapianto di midollo dovevano continuare i cicli trisettimanali alla clinica. C’erano
le medicine da pagare, gli esami,
le attrezzature, in alcuni casi i trapianti all’estero. I soldi non bastavano mai. Gia da cinque anni le cose andavano meglio, grazie ai volontari di uno sconosciuto posto chiamato Trentino, in Italia e quell’Associazione dal
nome cosi lungo, “Aiutateci a salvare
i bambini Onlus”. Il presidente Ennio Bordato
si era imbattuto quasi per caso nel Gruppo di volontariato «Padre Aleksandr Men’» che opera alla clinica, e aveva deciso di provare ad aiutarli. Quella “prova” si e presto trasformata in
un provvidenziale abbraccio di solidarietà.

La nuova foresteria pediatrica ha tre piani, ventuno stanze e quarantadue posti letto. Era la residenza estiva
di una ricca famiglia moscovita che l’aveva fatta costruire solo tre anni fa, con il caminetto nel grande soggiorno e l’idromassaggio nel bagno centrale, quello del primo piano.
L’hanno messa in vendita proprio quando l’associazione trentina
aveva deciso di fare il grande passo.

Quei piccoli mattoncini che la rivestono sembrano quasi portare la firma di tutti i donatori che l’hanno resa possibile. Bordato ha bussato a tante porte:
il progetto “La Fabbrica del sorriso” di Mediafriends, la Provincia Autonoma di Trento, la Regione Trentino Sudtirol. Ma accanto alle istituzioni e agli sponsor - dalla Chicco alla Merloni -
e stato proprio l’aiuto di tanti anonimi italiani a risultare decisivo. Alla fine e costata quasi cinquecentomila euro e quando i responsabili dell’ospedale l’hanno vista, elegante e sontuosa, non sono riusciti a trattenere le lacrime.

I bambini della clinica hanno voluto ringraziare a loro modo, con una serie di quadretti disegnati durante le
loro interminabili giornate tra chemio, prelievi e pillole da ingurgitare. Uniti tra loro sopra il portone del garage per il giorno dell’inaugurazione, sembrano un gigantesco arcobaleno sormontato dalla scritta “Spasibo”, il “Grazie” dei russi. A guardarli uno ad uno ci sono tutti i sogni di bambini che vorrebbero solo essere come tutti gli altri, senza quel tumore bastardo che e come un nemico invisibile da cui non ci si puo nemmeno guardare le spalle: una barca a vela che solca tranquilla un mare azzurro in un giorno di sole, un uccellino che si libra in volo, una montagna che sorride felice, una farfalla bianca e rossa che si posa su un fiore. E poi c’e il disegno per il piccolo Dimitri, il prato della speranza con quel “Dima noi siamo con te”, perche prendersi la leucemia
a sei mesi e una tragedia anche per i bimbi malati come lui, ma piu grandi.

Sono arrivati tutti insieme, scortati da uno dei quattro clown che si danno il cambio
per cercare di farli sorridere in clinica. È il momento piu toccante, Bordato e Irene Cereghini,
la vicepresidente, li guardano arrivare dal terrazzo, assieme ai volontari russi e alle tante persone che sono venute a ringraziare l'Italia per questo regalo inaspettato. Non hanno nemmeno il bisogno di usare la mascherina anti-germi: Mosca e il suo inquinamento da metropoli che corre verso l’occidentalizzazione sono lontani, qui nella regione di Podol’skij l’aria e sana tanto che
i medici della clinica hanno dato il benestare. Hanno controllato le piante del giardino una ad
una e poi hanno controllato tutte le cartelle cliniche, perche anche una semplice allergia potrebbe essere fatale per un corpicino senza difese immunitarie.

Quel giardino con altalena, scivolo e porta da calcio e una sorpresa enorme: loro, abituati ad asettiche stanze di ospedale rese piu ospitali solo dai disegni alle pareti possono finalmente giocare all’aria aperta. Una bimba con una lunga coda di cavallo sparisce subito nella casetta rossa a forma di pomodoro: per un quarto d’ora il sogno di una vita normale e diventato realta.

L’inaugurazione della dacia trasformata in foresteria pediatrica e tutta nelle facce dei bambini della clinica, il loro “Spasibo” all’Italia e agli uomini di buon cuore che hanno reso possibile questo piccolo miracolo. Irina ha sette anni e arriva da Samara, la regione del Volga conosciuta per Togliattigrad e le sue auto: e stata curata nel reparto Oncoematologia 27 della clinica pediatrica e ora si appresta a vivere nella foresteria assieme alla sua mamma. Con lei c’e
anche Mikail, ucraino, e Anton, 13 anni, appena tornato dal viaggio in Israele dove gli hanno fatto il trapianto di midollo costato 180 mila dollari. Fino a pochi mesi fa era un bambino tutto scuola
e sport, poi un giorno e arrivato a casa con il mal di pancia. Quattro giorni dopo non aveva piu capelli, distrutto da due cicli di chemioterapia urgente per cercare di fermare il tumore. La “dacia italiana” e un approdo a cui qualcuno di loro non arrivera mai, la roulette della vita e sempre pronta ad estrarre il numero sbagliato. Adesso tutti sanno dov’e il Trentino e nella cartina appesa nel grande soggiorno della casa te lo indicano con orgoglio. Fino a pochi giorni fa conoscevano solo Venezia e le sue gondole, ora invece c’e un posto inaspettato nel loro cuore. «Un giorno verremo a trovarvi», urlano in coro. Nessuno sa se ce la faranno, ma almeno e un altro tassello di speranza in una vita fatta di sfortuna, sofferenze, qualche piccola gioia e tanta rassegnazione. Spasibo a voi, piccoli amici russi.

LA CASA DELL’ACCOGLIENZA PROGETTO
INSERITO NELLA FABBRICA DEL SORRISO 2004

"Il progetto 2005 ci vede impegnati nella raccolta di donazioni atte ad acquistare tre appartamenti da adibire a foresteria. La struttura, dopo i necessari interventi strutturali e di arredo sarà donata alla Clinica pediatrica russa di Mosca RDKB allo scopo di offrire ai bambini ed ai loro congiunti un ambiente non ospedaliero ma familiare, ricco di tutti i confort psico-fisici al fine di ridurre
al minimo il pesante impatto della malattia e di una struttura, quale quella ospedaliera,
che inevitabilmente provoca dolore ed esperienza non positive.

La struttura sarà gestita direttamente dal Gruppo di volontariato “Padre Aleksandr Men”
per sviluppare forme di terapia cd. day hospital e contestualmente liberare posti letto allo scopo di aumentare le capacita di ricovero e di cura dei casi urgenti dando un contributo sostanziale alla diminuzione delle liste di attesa che si stanno allungando in maniera drammatica.

Attualmente la Clinica pediatrica russa di Mosca possiede al proprio interno una struttura,
detta pensionato, che ospita un numero di posti letto insufficiente. La struttura medesima e assolutamente obsoleta e fatiscente ed in realta non permette di accogliere ne i bambini che hanno superato la fase acuta delle terapie e che dimessi dai reparti potrebbero lasciare liberi posti letto per i molti casi urgenti, ne soprattutto i loro congiunti (prevalentemente le mamme)
che trovano ospitalita nelle sale d’aspetto delle stazioni ferroviarie della citta di Mosca.
La possibilita di ospitare ed riunire i nuclei familiari all’interno della foresteria produrrebbe,
tra l’altro, notevolissimi benefici sotto il profilo psicologico e terapeutico.

Beneficiari: i piccoli pazienti ed i loro genitori.

Numero: si stima in difetto (data l’alta variabilita individuale di risposta alle terapie
e per la diversita di patologie neoplastiche trattate) oltre un centinaio di pazienti l’anno.

Tipologia: pazienti affetti da malattie oncologiche, oncoematologiche affette da gravi
malattie renali.

Risultati attesi: radicale soluzione degli annosi problemi legati sia alla riunificazione dei nuclei familiari [fine dei pernottamenti dei genitori dei piccoli ricoverati nelle stazioni delle ferrovie
della capitale russa], sia dell’applicazione di moderne terapie di day hospital.

Aspetti innovativi del progetto: le emozioni piu frequenti in bambini affetti da cancro che vivono
in situazioni di prolungata ospedalizzazione sono il dolore, la paura, la noia e l'infelicita ed
e per questo che solo la presenza dei genitori puo fornire un supporto psicologico ed emotivo.
Anche gli stessi stati emotivi dei genitori subiscono un rapido deterioramento: esaurimento
fisico dovuto all'assistenza prolungata, stress dovuto alla permanenza prolungata in ambiente ospedaliero, l'insorgenza di problemi materiali e finanziari, contatti sociali sempre piu ridotti
sino al completo annullamento di ogni scambio col mondo esterno. L’apertura di una foresteria risolverebbe la gran parte dei problemi sopra riportati Al fine di realizzare una completa ed efficace presa in carico globale dei piccoli pazienti. Si prevede inoltre, all'interno della struttura, un posto letto adibito ad hospice, per cure antalgiche di fine vita.

Il Progetto prevede nuovi criteri progettuali di seguito specificati per cenni:

- un’attenzione al bambino “utente”;
- l’attivazione di un progetto “globale”;
- uno studio particolareggiato delle “soft-qualities” [particolare attenzione sull’accostamento
dei colori, dei materiali, dei tipi di luce, ampia presenza di murales etc, per creare un’atmosfera particolarmente calda e familiare].

Budget operativo: 300.000 Euro (escludendo gli arredi che saranno quantificati
in un secondo momento).

Donazioni:
30.05.2005 Mediafriends "La Fabbrica del Sorriso" 150.000,00
17.02.2005 Donazione dipendenti e Azienda TUPPERWARE ITALIA SPA 10.000,00
17.02.2005 Raccolta Raduno www.russia-italia.com 12 febbraio 274,00
16.01.2005 Scuola Elementare “Aldo Moro” Costa Masnaga - (Lecco) 1.430,00
13.12.2004 donazioni Coro NOTEMAGIA Concerto di Natale 11 dicembre 729,10 Euro
07.12.2004 donazioni Coro LAGOLO Concerto per Beslan 27 novembre 646,20 Euro
14.11.2004 colleghi AUTORITA' PORTUALE RAVENNA 170 Euro
29.10.2004 centro QWAN-KI-DO LAM SON Rovereto 650 Euro
24.09.2004 lascito CAPIETTI Maria Pia 25.000 EuroI nostri riferimenti:
Cassa Rurale di Lizzana c/c 000000395763 Abi 8123 Cab 20800
Poste italiane: c.c.p. 28026367

LA "CASA DELL'ACCOGLIENZA" È DIVENUTA REALTÀ

L'impegnativo progetto della "Casa dell'Accoglienza" si sta finalmente concretizzando.
Nei primi giorni di dicembre, grazie alle donazioni arrivate in tutto questo 2005 alla nostra Associazione, è stato sottoscritto il preliminare di acquisto di un immobile - superficie
utile circa 450 mq. con ampio terreno circostante di proprietà - in località di Malye Vjazemy
[Regione di Mosca, Mozajskoe] poco lontano dalla zona ove è situata la Clinica pediatrica Rdkb
di Mosca. L'immobile, del costo di 282.000 dollari è di recentissima costruzione e quindi non necessita di alcuna ristrutturazione se non con piccoli interventi allo scopo di adibire alcune
zone dell'abitazione ad uso collettivo [cucina, sala giochi, bagni] per usufruire dell'immobile
quale "Casa dell'Accoglienza".

Ricordiamo qui quelli che ci hanno aiutato nel progetto:
Mediafriends [la Onlus del Gruppo Mediaset] grazie alla nostra partecipazione alla "Fabbrica
del Sorriso", edizione 2004, il rag. Petrolli che ha effettuato una cospicua donazione dal lascito
di una nostra socia purtroppo scomparsa, Maria Capietti. La Direzione ed i dipendenti della Tupperware Italia di Milano, gli amici del sito Russia-Italia.com, gli insegnati, i bambini ed i genitori della Scuola elementare di Costa Masnaga (Co), il Coro Notemagia di Lizzana che
ha tenuto il Concerto di Natale 2004 in favore del nostro progetto, la Direzione ed i lavoratori
di IntesaVita di Milano Spa, gli amici del gruppo Qwan-ki-do Lam Son di Rovereto e Mori che
per il terzo anno hanno devoluto alla nostra Associazione le quote di iscrizione ai loro corsi.
A questi vanno aggiunte le decine di persone che ci hanno inviato le loro donazioni.
Uno speciale ringraziamento alla dottoressa Demaria che ha seguito a Mosca tutto il percorso che si è appena concluso. Ci scusiamo in anticipo delle eventuali dimenticanze non volute.

CONCLUSO L’ITER DI PERFEZIONAMENTO DELL’ACQUISTO DELL’IMMMOBILE DA ADIBIRE A PENSIONATO

Nei primi giorni di marzo si è definitivamente concluso l’iter d’acquisto dell’immobile che
sarà adibito a pensionato per i bambini della Clinica pediatrica Rdkb di Mosca. Ora che è stato acquisita formalmente la proprietà da parte del Gruppo di volontariato Padre Alekandr Men’
di Mosca grazie alla nostra donazione di 260.000 Euro, incomincia la fase finale per destinare l’immobile ad uso pensionato. Stiamo alacremente lavorando affinché si possa inaugurare
la struttura il prossimo 1 giugno, data assai significativa. Infatti nella Federazione Russa il 1 giugno si festeggia la Giornata del bambino. L’immobile, di recentissima costruzione (2003), consta di tre piani oltre al piano terreno.

Si prevedono alcuni piccoli interventi strutturali atti ad adibire il piano terreno a parti comuni (cucina, sala giochi, piccola biblioteca), mentre saranno ricavate alcune stanze dalla mansarda attualmente priva di muri interni. Saranno altresì ricavati alcuni servizi igienici e due nuovi bagni. Complessivamente saranno rese disponibili 16 camere a due letti che potranno accogliere i bambini con le loro mamme. La zona particolarmente tranquilla, è molto salubre e lontana
dal traffico e dallo smog della capitale russa. Gli arredi saranno totalmente a carico della nostra Associazione, mentre la gestione (primo esempio di pensionato gestito con concezione moderna) sarà a carico del Gruppo di Volontariato Padre Men’.

Di seguito alcune nuove fotografie della struttura attuale.

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