AIUTATECI A SALVARE I BAMBINI ONLUS

Chiediamo aiuto per acquistare il farmaco Exjade®
per curare i seguenti bambini:

1. Anastasija RODINA, 14 anni - per un anno di terapia
necessita di 1.095 compresse;

2. Renat GAMZAEV, 4 anni - per un anno di terapia
necessita di 365 compresse;

3. Marina REVENKOVA, 12 anni - per un anno di terapia
necessita di 730 compresse;

4. Ad’jana ASHKAEVA, 1 anno - per un anno di terapia
necessita di 200 compresse;

5. Chandzhana GEVORKA, 17 anni - per un anno
di terapia necessita di 1.460 compresse.

Costo complessivo del farmaco necessario alle terapie di un anno per tutti i bambini
si attesta a circa 2 milioni di rubli (54mila Euro circa).

Anastasija Rodina

LA PAROLA AI MEDICI

L’Anemia ereditaria (grande forma Beta-talassemia ed
anemia aplastica sindrome di Blackfan-Diamond) nelle
diverse forme vengono frequentemente riscontrate nella
popolazione infantile in Russia, - nelle Regioni del
sud(Repubblica del Dagestan, Ingushetija, i Territori
Autonomi di Stavropol e Krasnodar), e con minore
incidenza in tutte le altre regioni del Paese. Senza una
donazione di massa di eritrociti il corso della vita di tali
pazienti è ridotta a circa 3-7 anni. La terapia relativa
produce una complicazione da sovraccarico cronico
diferro, il che incide fortemente su un grave
peggioramento della funzionalità di tutti gli organi interni
e conduce alla morte prematura dei pazienti di età
compresa fra 10 e 17 anni. Per trattare questa terribile
complicazione vengono usati farmaci che riducono la
presenza di ferro e chelanti di ferro nell’organismo. Nella
Federazione Russa sono registrati due di questi farmaci:
il Desferal nella forma di soluzione iniettabile ed il
Exjade® in compresse, prodotto dalla Novartis, Svizzera. L’uso di tale farmaco deve essere
giornaliero e costante per tutta la vita. La forma in compresse del farmaco Exjade® presenta tuttii
vantaggi di praticità per la cura nei bambini Nessuna di queste preparazioni è attualmente
presente nel prontuario della fornitura gratuita da parte del Ministero della Sanità
della Federazione Russa (cosiddetta Lista DLO) e pertanto i genitori sono costretti ad acquistare
le preparazioni - assolutamente vitali - con le proprie risorse.

Di conseguenza i bambini le assumono in maniera
discontinua e raramente e la loro qualità di vita ne soffre
terribilmente. Non solo ma molti di loro a causa di ciò
diventano invalidi cronici e non sono rari i casi di morte
prematura. Da sottolineare come siano già in atto una
serie di interventi atti ad includere i farmaci di cui sopra
nella lista DLO che permetteranno l’assunzione gratuita
per tutti, ma per il momento ancora il processo formale
non si è concluso. Exjade® è disponibile nella forma
di blister di 84 compresse da 250 mg. ed il costo siattesta
a 40mila rubli per ogni confezione (1.100 Euro).
Presso la Clinica RDKB si trovano 17 bambini, di età
diverse, affetti da patologia relativa all’Anemia ereditaria
che vengono curati con trasfusioni mensili di eritrociti.

Smetanina N. S - Ematologo, Viceprimario Reparto
Policlinico RDKB

Renat Gamzaev

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