AIUTATECI A SALVARE I BAMBINI ONLUS

Chiediamo aiuto per acquistare il farmaco Exjade®
per curare i seguenti bambini:

1. Anastasija RODINA, 14 anni - per un anno di terapia necessita di 1.095 compresse;

2. Renat GAMZAEV, 4 anni - per un anno di terapia necessita di 365 compresse;

3. Marina REVENKOVA, 12 anni - per un anno di terapia necessita di 730 compresse;

4. Ad’jana ASHKAEVA, 1 anno - per un anno di terapia necessita di 200 compresse;

5. Chandzhana GEVORKA, 17 anni - per un anno
di terapia necessita di 1.460 compresse.

Costo complessivo del farmaco necessario alle terapie di un anno per tutti i bambini
si attesta a circa 2 milioni di rubli (54mila Euro circa).

Anastasija Rodina

LA PAROLA AI MEDICI

L’Anemia ereditaria (grande forma Beta-talassemia ed anemia aplastica sindrome di Blackfan-Diamond) nelle diverse forme vengono frequentemente riscontrate nella popolazione infantile in Russia, - nelle Regioni del sud (Repubblica del Dagestan, Ingushetija, i Territori Autonomi di Stavropol e Krasnodar), e con minore incidenza in tutte le altre regioni del Paese. Senza una donazione di massa di eritrociti il corso della vita di tali pazienti è ridotta a circa 3-7 anni. La terapia relativa produce una complicazione da sovraccarico cronico di ferro, il che incide fortemente su un grave peggioramento della funzionalità di tutti gli organi interni e conduce
alla morte prematura dei pazienti di età compresa fra
10 e 17 anni. Per trattare questa terribile complicazione vengono usati farmaci che riducono la presenza di ferro
e chelanti di ferro nell’organismo. Nella Federazione Russa sono registrati due di questi farmaci:
il Desferal nella forma di soluzione iniettabile
ed il Exjade® in compresse, prodotto dalla Novartis, Svizzera. L’uso di tale farmaco deve essere giornaliero e costante per tutta la vita. La forma in compresse del farmaco Exjade® presenta tutti i vantaggi di praticità per la cura nei bambini Nessuna di queste preparazioni è attualmente presente nel prontuario della fornitura gratuita da parte del Ministero della Sanità della Federazione Russa (cosiddetta Lista DLO) e pertanto i genitori sono costretti ad acquistare
le preparazioni - assolutamente vitali - con le proprie risorse.

Di conseguenza i bambini le assumono in maniera discontinua e raramente e la loro qualità di vita ne soffre terribilmente. Non solo ma molti di loro a causa di ciò diventano invalidi cronici e non sono rari i casi di morte prematura. Da sottolineare come siano già in atto una serie di interventi atti ad includere i farmaci di cui sopra nella lista DLO che permetteranno l’assunzione gratuita per tutti, ma per il momento ancora il processo formale non si è concluso. Exjade® è disponibile nella forma
di blister di 84 compresse da 250 mg. ed il costo si attesta a 40mila rubli per ogni confezione (1.100 Euro). Presso la Clinica RDKB si trovano 17 bambini, di età diverse, affetti da patologia relativa all’Anemia ereditaria che vengono curati con trasfusioni mensili di eritrociti.

Smetanina N. S - Ematologo, Viceprimario Reparto Policlinico RDKB

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