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DAR'JA FOMENKO

NOTIZIE

14.12.2009
WURTH ITALIA SPA ha inviato
250 euro in favore di Dar'ja
Fomenko. Un grazie dui cuore.

26.11.2009
Cessiamo la richiesta di donazioni e
ringraziamo l’anonimo donatore che
ha inviato la somma necessaria alla
diagnosi del DNA per la bambina.

Attualmente mia figlia Dar’ja Fomenko ha 9 anni.
Fino ai tre anni la sua vita non si è differenziata in alcun
modo da quella dei suoi coetanei. Ma a partire dai tre
anni si sono gradualmente atrofizzati i suoi muscoli
delle mani e dei piedi. In particolare le mani. Al momento
frequenta la terza elementare con il massimo dei voti
in tutte le materie, ma non si può vestire e mangiare
da sola. Il suo sogno è quello di diventare una ballerina
e di fare lunghe passeggiate a cavallo. Ci auguriamo
vivamente che i medici la aiutarla a guarire o almeno
sospendere la lenta distruzione dei suoi muscoli.
Ma per questo abbiamo bisogno di chiarire la diagnosi.
Ci hanno consigliato una costosa diagnostica del DNA
del costo di 76.500 rubli [1.800 Euro circa]. Per la nostra
famiglia questa somma è enorme perché viviamo in una
piccola cittadina degli Urali. Io non lavoro e lo stipendio
di mio marito si attesta a 10.000 rubli. Oltre a Dar’ja
abbiamo anche un altro figlio più piccolo.

La Mamma di Dar’ja,
Irina Fomenko

LA PAROLA AI MEDICI

La paziente Dar’ja Fomenko, n. 19.07.2000 si trova attualmente ricoverata nel reparto di
Psiconeurologia № 2 della Clinica RDKB a causa di una rara malattia degenerativa del sistema
neuromuscolare - Atrofia muscolare distale spinale, tipo V. La bambina è stata ripetutamente
visitata da genetisti per chiarire la diagnosi, la determinazione della prognosi. Si raccomanda
una diagnostica del DNA (ricerca di mutazioni nel gene GARS). L'analisi genetica viene in un
Istituto Genetico Scientifico il cui costo si attesta a 76.500 rubli. Si prega di aiutare la famiglia
per poter effettuare la diagnostica.

Il Primario del Reparto - Il’ina E. S.

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