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JURA PONOMAREV

NOTIZIE

7.07.2009
Cessiamo la richiesta di donazioni
per Jura Ponomarev. La somma
necessaria per pagare l'attivazione
della ricerca del donatore
compatibile è stata pienamente
raccolta. Un immenso grazie a tutti!
Jura si è ripreso dopo il trapianto
della fine di aprile. Il bambino
è stato trasferito in corsia
per il proseguimento delle cure.
Purtroppo però Jura vede una
intensificazione di una infezione e,
di conseguenza, una diminuzione
dei valori ematici. Ora i medici
decideranno le migliori tattiche
del caso.

4.05.2009
Jura lo scorso 24 aprile ha subito
il trapianto di midollo osseo.
Sinora le sue condizioni non
sono negative. Per avere certezze
in merito ai risultati del trapianto si
dovranno attendere ancora almeno
un paio di settimane. La somma
necessaria all’attivazione
del donatore trapianto è stata
completamente raccolta, ciò
nonostante la pagina del bambino
rimane fra le urgenze sino alla
raccolta della somma relativa
al pagamento delle spettanze
dovute al Registro internazionale
dei donatori di cellule staminali
ematopoietiche.

19.03.2009
È stato trovato il donatore di midollo
osseo compatibili per Jura.
Il bambino verrà operato alla
fine di aprile.

17.02.2009
Antonella Morozzi ha inviato,
attraverso la nostra Associazione,
100 Euro in favore dei bambini
Jura Ponomarev e Serezha Safiullin.
Grazie di cuore.

2.02.2009
Konjaeva S. 1.000 rubli
con bonifico bancario [22 Euro c.a.]

24.01.2009
Mirko pappalardo ha inviato,
attraverso la nostra Associazione,
20 Euro per Jura Ponomarev.
Lo ringraziamo di cuore.

17.01.2009
Sara Meddi ha inviato, attraverso
la nostra Associazione, 10 Euro
per Jura Ponomarev.

30.12.2008
Svetlana 100mila rubli
con bonifico bancario.

29.12.2008
Anonima E. L. 500 rubli
con bonifico bancario.

21.12.2008
5mila rubli da Anonimo online.

19.12.2008
Podkolzin D. N. 5mila rubli
con bonifico bancario.

18.12.2008
Elygosteva F. S. 2mila rubli
con bonifico bancario.

15.12.2008
Zhurkina Vera 1000 rubli
con bonifico bancario.

15.12.2008
Rezinkova S. B. 2000 rubli
con bonifico bancario.

12.01.2008
Kravchenko E. I. 5mila rubli.

11.01.2009
Glinskij P. V. 200 rubli
con bonifico bancario.

11.01.2009
Anonimo 20mila rubli
con bonifico bancario.

10.12.2008
Nedzvezkaja E. V. 500 rubli
con bonifico bancario.

30.11.2008
150 USD Anonimo
donazione online.

25.11.2008
5mila rubli Irina Vladykina
donazione online.

24.11.2008
Svetlana 200mila rubli.

21.11.2008
2mila rubli Vladimir Uskov
donazione online.

13.11.2008
2mila rubli Vladimir Uskov
donazione online.

12.11.2008
Nadezhda T. 3mila rubli
con bonifico bancario.

5.11.2008
Bojm E. V. 1000 rubli
con bonifico bancario.

5.11.2008
"Altajnskij Dom Audit”
3000 rubli con bonifico bancario.

1.11.2008
650 rubli Anonimo
donazione online.

21.11.2008
Antonella Morozzi ha inviato,
attraverso la nostra Associazione,
100 Euro per Jura. La ringraziamo
di cuore.

05.11.2008
Paolo Galdini ha inviato, attraverso
la nostra Associazione, 100 Euro
per Jura. Lo ringraziamo di cuore.

04.11.2008
Emanuela Turella ha inviato
40 Euro per Jura Ponomarev.
Un grazie di tutto cuore.

Care Mamme e Papà, Nonne e Nonni, fratelli e sorelle
e solamente uomini di buon cuore! Vi prego di ascoltare
la voce di una mamma distrutta dal dolore, di una madre
il cui figlio è malato incurabile! Il mio piccolo ha
solamente due anni e mezzo ma nella sua brevissima
vita ha dovuto sopportare moltissimo dolore e versare
molte lacrime. A mio figlio è stata fatta una terribile
diagnosi: mucopolisaccarosi I tipo. I medici hanno detto
che i bambini come lui possono vivere fino a sei anni
e che l’unica speranza di cura è posta nel trapianto
di midollo osseo. Ma per poterlo sottoporre a trapianto
serve pagare una somma per la ricerca e l’attivazione
del donatore compatibile che si aggira sui 15mila Euro.
Per noi questa è una somma irraggiungibile: io non ho
la possibilità di lavorare dato che mio figlio non esce da
tempo dall’ospedale e il suo papà è un semplice autista.
Non possiamo vendere nulla, non possediamo neanche
un appartamento (viviamo assieme ai vecchi genitori pensionati), ne una macchina.
Buona gente! A tutti quelli che non rimangono estranei al dolore di un’altra persona, che hanno
ancora compassione, il cui cuore non è impietrito in questi nostri duri tempi chiedo aiuto.
Un aiuto loro possibile. Per noi è importante ogni rublo, ogni copeco! Aiutate mio figlio, dategli
l'unica possibilità che ha di vivere!

Con speranza,
la mamma di Jurij Ponomarev

LA PAROLA AI MEDICI

In data 28.10.2008 si è tenuto un consulto dei medici RDKB nel quale sono stati affrontati
i problemi del proseguo della terapia più opportuna per il paziente Jurij Ponomarev,
n. 28.06.2006, affetto dalla seguente diagnosi: Mucopolisaccarosi 1 tipo (Sindrome di Sindrome
di Hurler-Scheie). Necessita al più presto, prima dello sviluppo del sistema nervoso centrale
e degli organi interni, l’effettuazione del trapianto di midollo allogenico delle cellule staminali
emopoietiche quale unica possibilità metodologica nella cura di questa patologia.

Il paziente manca di HLA-donatore compatibile fra i suoi parenti e quindi necessita trovare
un donatore di cellule staminali ematopoietiche compatibile attraverso il Registro internazionale.
Nel caso in cui sarà trovato l’HLA-donatore compatibile, il paziente verrà urgentemente
ricoverato preso il Reparto del Trapianti di midollo osseo RDKB.

Il Primario del Reparto di Psiconeurologia - E. S. Il’ina
Il medico curante - S. V. Michajlova

Come spedire il denaro - Coordinate bancarie

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