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KATJA GORDEEVA |
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| NOTIZIE 4.05.2009 Programmata per il mese di maggio il trapianto di midollo osseo per Katja, il secondo caso di bambini affetti dalla Sindrome di Hurler Scheie in cura presso la RDKB, purtroppo stato rinviato a causadelle molte controindicazioni individuate nel donatore. Per lei è ora iniziata una nuova ricerca del donatore. 09.04.2009 Cessiamo la richiesta di donazioni per Katja Gordeeva. Ringraziamo tutti coloro che hanno risposto ai nostri appelli e personalmente Sergej Bogdanov che ha in data 8 aprile ha consegnato personalmente al Gruppo Padre Men’ 125mila rubli necessari. 19.03.2009 È stato trovato il donatore compatibile per Katja e l’intervento di trapianto è già stato programmato per il prossimo maggio. Alla data odierna per Katja sono stati raccolti 512.500 rubli [11.400 Euro circa] che permette il pagamento completo dell’attivazione della ricerca del donatore nel registro internazionale. Tuttavia, a causa della svalutazione del rublo, al momento mancano ancora 200mila rubli circa [4.500 Euro circa]. Chiediamo il Vostro aiuto. 7.09.2008 Ringraziamo di vero cuore Il'mar che ha fatto pervenire a Mosca la somma necessaria a pagare la ricerca del donatore ed il trapianto per Katja Gordeeva. |
Mia figlia Katen’ka ha 1 anno e sei mesi. È una bambiniallegra e piena di voglia di vivere, ama giocare con tutti gli altri bambini nonostante non possa camminare a causa di una lussazione congenita. Katja per lungo tempo è rimasta ingessata ed allo stato entrambe le sue gambe sono aiutate da due ferri. Recentemente i medici hanno stabilito una diagnosi terribile: Mucopolisaccarosi del tipo 1, Sindrome di Hurler-Scheie. Con una tale malattia i bambini vivono solamente fino a sei anni... L’unico modo per salvare Katja è diventato il trapianto di midollo osseo. Mio marito alla notizia se n’è andato ed ora allevo la mia bambina da sola. È la mia unica figlia per questo non è possibile trovare un donatore famigliare, dovendo cercarlo nel registro internazionale. Ma tutto questo è costosissimo 15mila Euro. Aiutatemi a raccogliere la somma per Katja. C’è poco tempo ed il trapianto, perché abbia successo, va fatto entro il secondo anno di vita. Con stima la mamma di Katja Gordeeva LA PAROLA AI MEDICI In data 13.08.2008 si è tenuto un consulto medico RDKB in merito alla terapia per la paziente Ekaterina Gordeeva (n. 05.02.2007), affetta dalla seguente patologia: Mucopolisaccarosi del tipo 1 (Sindrome di Hurler-Scheie). Necessita al più presto possibile, allo scopo di sviluppare normalmente l'apparato nervoso centrale e gli organi interni, di essere sottopsta a trapianto di midollo osseo allogenico di cellule staminali quale unica possibilità di cura per la patologia presente. Il medico curante - S. V. Michajlova Il Primario di Psiconeurologia - E. S. Il’ina Come spedire il denaro - Coordinate bancarie inizio pagina |
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