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KATJA GORDEEVA
   
NOTIZIE

4.05.2009
Programmata per il mese di maggio
il trapianto di midollo osseo per
Katja, il secondo caso di bambini
affetti dalla Sindrome di Hurler
Scheie in cura presso la RDKB,
purtroppo stato rinviato a causadelle
molte controindicazioni
individuate nel donatore. Per lei
è ora iniziata una nuova ricerca
del donatore.

09.04.2009
Cessiamo la richiesta di donazioni
per Katja Gordeeva. Ringraziamo
tutti coloro che hanno risposto
ai nostri appelli e personalmente
Sergej Bogdanov che ha in data
8 aprile ha consegnato
personalmente al Gruppo Padre
Men’ 125mila rubli necessari.


19.03.2009

È stato trovato il donatore
compatibile per Katja e l’intervento
di trapianto è già stato programmato
per il prossimo maggio. Alla data
odierna per Katja sono stati raccolti
512.500 rubli [11.400 Euro circa]
che permette il pagamento
completo dell’attivazione della
ricerca del donatore nel registro
internazionale. Tuttavia, a causa
della svalutazione del rublo,
al momento mancano ancora
200mila rubli circa [4.500 Euro
circa]. Chiediamo il Vostro aiuto.

7.09.2008
Ringraziamo di vero cuore Il'mar
che ha fatto pervenire a Mosca la
somma necessaria a pagare la
ricerca del donatore ed il trapianto
per Katja Gordeeva.
Mia figlia Katen’ka ha 1 anno e sei mesi. È una bambini
allegra e piena di voglia di vivere, ama giocare con tutti
gli altri bambini nonostante non possa camminare
a causa di una lussazione congenita. Katja per lungo
tempo è rimasta ingessata ed allo stato entrambe le sue
gambe sono aiutate da due ferri. Recentemente i medici
hanno stabilito una diagnosi terribile: Mucopolisaccarosi
del tipo 1, Sindrome di Hurler-Scheie. Con una tale
malattia i bambini vivono solamente fino a sei anni...
L’unico modo per salvare Katja è diventato il trapianto
di midollo osseo. Mio marito alla notizia se n’è andato
ed ora allevo la mia bambina da sola. È la mia unica
figlia per questo non è possibile trovare un donatore
famigliare, dovendo cercarlo nel registro internazionale.
Ma tutto questo è costosissimo 15mila Euro. Aiutatemi
a raccogliere la somma per Katja. C’è poco tempo
ed il trapianto, perché abbia successo, va fatto entro
il secondo anno di vita.


Con stima la mamma di Katja Gordeeva




LA PAROLA AI MEDICI


In data 13.08.2008 si è tenuto un consulto medico RDKB in merito alla terapia per la paziente
Ekaterina Gordeeva (n. 05.02.2007), affetta dalla seguente patologia: Mucopolisaccarosi
del tipo 1 (Sindrome di Hurler-Scheie). Necessita al più presto possibile, allo scopo di sviluppare
normalmente l'apparato nervoso centrale e gli organi interni, di essere sottopsta a trapianto
di midollo osseo allogenico di cellule staminali quale unica possibilità di cura per la patologia
presente.

Il medico curante - S. V. Michajlova
Il Primario di Psiconeurologia - E. S. Il’ina





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