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KIRILL BUJDIN

NOTIZIE

3.09.2007
Le condizione del bambino
sono stabili: i medici sono
riusciti a vincere l'infezione
da citomegalovirus ed il midollo
trapiantato funziona bene.
Il ragazzo è uscito dal box sterile
ed è stato trasferito in reparto.
La somma per la ricerca
e l'attivazione del donatore
è stata interamente versata.
Pertanto concludiamo la richiesta
di donazioni dalla sezione urgenze.
Tuttavia la famiglia Bujdin ha
ancora bisogno di aiuto e sostegno
finanziario per l’acquisto di generi
alimentari e per le ulteriori cure
del figlio.

7.08.2007
L'aderenza della cellule
trapiantate sta andando bene.
L'emogenesi si è ristabilita ed ora
la missione principale dei medici
è evitare lo sviluppo di infezioni.
Tuttavia la mamma di Kirill
ha molti problemi di gestione
famigliare: il papa di Kirill è
ritornato a casa e Natal'ja è rimasta
sola a Mosca nel box sterile
del figlio. Non può lasciare solo
il bambino neanche per un minuto
dato che Kirill si muove sempre
e già parecchie volte "si è staccato"
dall'apparecchiatura con
la fuoriuscita del catetere.
Di conseguenza per Kirjusha e
Natal'ja serve l'aiuto di una persona
che regolarmente porta loro tutte
le cose necessarie a proseguire
il ricovero.

17.07.2007
500 rubli Anonimo online.

25.06.2007
Panova N. V. 1.500 rubli
bonifico bancario.

21.06.2007
Il prossimo 26 giugno saranno
consegnati al midollo osseo
del donatore. Il bambino è già
preparato per l’intervento
è il giorno “zero”.

9.06.2007
Morzhukina T. B. 1.500 rubli
bonifico bancario.

4.05.2007
Shanzev N. P. 3.000 rubli
bonifico bancario.

7.05.2007
Nedzevskaja E. V. 500 rubli
bonifico bancario.

27.04.2007
In favore di Kirill è stata pagata
la ricerca del donatore compatibile.
Costo 5.000 Euro.

17.04.2007
Medvedeva O. A. 7.000 rubli
bonifico bancario, Noril'sk.

7.04.2007
150 USD Anonimo online.

6.04.2007
Frischina E. V. 2.000 rubli
bonifico bancario.

28.03.2007
Viller B. A. 5.000 rubli
bonifico bancario.

20.03.2007
Zhurvleva Ja. A. 500 rubli
bonifico bancario, Chabarovsk.

16.03.2007
Dar'ja 5.000 rubli bonifico bancario.

15.03.2007
Postolovskin R. V. 5.000 rubli
bonifico bancario estero.

9.03.2007
Burmakov I. 25.000 rubli
bonifico bancario.

5.03.2007
100 USD Anonimo online.

7.03.2007
1.000 rubli Andrei Abakumkin
bonifico bancario.

Io Natal'ja Gennad'evna Bujdina, vivo nella Regione
di Penza. Un anno fa è nato il nostro tanto desiderato
primogenito. Non c'era limite alla felicità di tutta la mia
famiglia. Ma già al momento del parto incominciarono
grandi problemi con il mio bambino.
Tutta la sua breve vita è demarcata da un costante
incubo: ospedali, diagnosi incomprensibili, lacrime
infinite e preoccupazioni alla vista di come lui soffre.
Ma il momento più terribile è stato quando a 7 mesi
si è venuti a capo della diagnosi definitiva:
mucopolisaccaridosi [MPS] 1 tipo. Ciò vuol dire aumento
del fegato, lesioni ossee, interruzione della vista e
della voce, spasmi ed insonnia convulsioni ed incubo
di possibile morte improvvisa - questo è cosa lo attende
più avanti. Ma c'è il modo per vincere questa malattia.
C'è una speranza che il mio bambino possa vivere
ulteriormente. Questo è il trapianto di midollo osseo.
Ora ama lo stesso svagarsi con i giochi come gli altri
bambini. Ma gradualmente, come conseguenza dei cambiamenti causati dalla malattia nel suo
organismo, perderà la possibilità di parlare e muoversi come ha già imparato a fare. Tuttavia
tutto questo non ha tolto la sua capacità di essere felice, di essere amorevole con tutti quelli che
lo circondano. Mi rivolgo a Voi e con le lacrime agli occhi Vi imploro: aiutatemi per favore, buona
e cara gente! Voi siete l'estrema, ultima speranza, poiché un donatore per il trapianto di midollo
osseo costa una somma enorme, che non avremmo semplicemente mai. Io un anno fa ho finito
l'Accademia e mio marito è un semplice operaio. Con le sole nostre forze non potremmo mai
raccogliere una tale cifra Vi prego, risponderete alla nostra sfortuna. Noi speriamo molto su
di Voi perché il tempo scorre ed il trapianto è vitale per il nostro bambino.

Con rispetto, Natal'ja Budjdina
5.03.2007

LA PAROLA AI MEDICI

Documenti medici di Kirill Romanovich Bujdin, nato 17.02.2006, diagnosi mucopolisaccaridosi
[MPS] 1 tipo (Sindrome Hurler-Scheie), visitato dalla Commissione medica in funzione
di un ricovero presso RDKB nella composizione del Viceprimario Dipartimento medicina
generale A. A. Bogolov, Primario Pediatria I. B. Brjusov, Primario reparto Trapianto Midollo Osseo
E. V. Skorobogatova, Primario reparto Psiconeurologia e Epilessia E. S. Il'ina, Medico Neurologo
S. V. Michajlova. La questione circa l'urgenza del trapianto delle cellule emopoietiche al bambino
non pone alcun dubbio. Il bambino difetta di donatore familiare compatibile HLA, il che pone
l'esigenza della ricerca di donatore compatibile tramite Registro internazionale. Se sarà trovato
il donatore compatibile HLA delle cellule emopoietiche, al paziente sarà indicata rapidamente
la data dell'ospedalizzazione nel reparto del Trapianto di Midollo osseo presso la RDKB.
La ricerca e l'attivazione del donatore nel registro costerà circa 15 mila Euro Il Viceprimario.

Dipartimento Medicina Generale - A. A. Bogomolov

Dicembre 2009

14.12.2009
Kirjusha alcuni giorni fa è ritornato in Clinica per le visite ed analisi di routine.
È in perfette condizioni fisiche. È cresciuto molto ed è maturato. Ora questo bambino
affascinante, simpatico e molto intelligente non ha nulla di diverso dai bambini della sua età.
Tutto questo rende felicissima la sua mamma e tutti noi.

UN PICCOLO REGGIMENTO

14.03.2012
Kirjusha B. è in cura presso la Clinica RDKB di Mosca dal 2007 con la diagnosi
mucopolisaccaridosi di tipo I (sindrome di Hurler). Ha subito un trapianto di midollo osseo
allogenico da donatore non familiare. Oggi il bambino è l’orgoglio di tutto il reparto del Trapianto
di Midollo, uno dei primi esempi di trapianto con la sua diagnosi. Sin dal suo ingresso nella
clinica Kirill è stato aiutato dal Gruppo Padre Men’ e dalla nostra Associazione.

Nonostante la sua malattia, Kirill ha tre anni ha imparato l'alfabeto ed ora a sei anni va
all’asilo e si prepara per iniziare, in autunno, la Scuola elementare assieme ai suoi coetanei.
Kirill entusiasma no solo la famiglia, ma anche i medici.

Soprattutto, vuole sottolineare a sua mamma, nonostante tutte le difficoltà, il bambino
ha un carattere forte e determinato. Recentemente, facendo visita al Gruppo Padre Men’,
ha detto: "Andare a piangere al Gruppo Padre Men’ e lamentarsi per chiedere aiuto
nell’acquisto di farmaci è la cosa più semplice. Ma non si può pesare sul prossimo all’infinito.
Qui, in fondo, ho avuto una lezione senza la quale non avrei superato le difficoltà: essere assertivi
e lottare per il vostro bambino. Ricordo come Lina Zinov’evna mi ha sempre incoraggiato: "Allora,
mamma, non rilassarti. Opera. Realizza!"

“A volte, guardando le altre mamme negli ospedali, che sono scoraggiate, ricordo con gratitudine
questa università della vita". Una curiosità: Natal’ja ha lottato con le autorità della sua Regione
per garantire l’ottenimento dei farmaci appropriati per Kirill, anche se in un primo momento tutte
le porte le venivano chiuse. E questo non è da tutti.

Questi sono veri combattenti: mamma e figlio insieme - un piccolo Reggimento!

La mamma di Kirjusha

Il “Piccolo Reggimento”

Come spedire il denaro - Coordinate bancarie

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