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SEREZHEN'KA SHAPOVAL

NOTIZIE

13.05.2009
Nei giorni scorsi è arrivato a Mosca
con i suoi genitori per una visita
al Gruppo di Volontariato Padre Men’
il piccolo Serezhen’ka. Ora si sente
perfettamente bene e i suoi genitori
sono raggianti dei risultati
terapeutici.

20.06.2007
Un mese fa, il 26 maggio, Sergej
ha festeggiato il suo primo
compleanno. Si, Serezhen’ka ha
un anno! Il bambino ha ricevuto
un grande giocattolo dalla Chicco
e subito ha imparato a camminare
|Ma il regalo più bello per i genitori
è stata la notizia data dai medici:
Serezha può tornare a casa
a Vladivostok. Il suo papà ha
già ristrutturato completamente
l’appartamento. Auguri piccolo
Serezhen’ka! I genitori di Sergej
hanno inviato una lettera da
pubblicare sul sito: "Noi, i genitori
di Sergej Shapoval, vogliamo
ringraziare di cuore i medici
del reparto del Trapianto di Midollo
osseo e di Immunologia, i volontari
del Gruppo Padre Men’ e tutti
i donatori che hanno contribuito
a salvare il nostro bambino! Siamo
arrivati a Mosca, dove Sergej
è rimasto solamente due mesi.
Ora, grazie a Dio, nostro figlio si è
trasformato ed ha potuto festeggiare
il suo primo compleanno.
Il suo primo anno di vita!. E questo
anno lo abbiamo vissuto insieme
grazie al contributo di molte persone
che sempre ci hanno prestato
la loro attenzione, il loro immenso
aiuto, la loro partecipazione
e l'amore verso nostro figliuo.
Grazie per tutto ciò che avete
fatto e continuate a fare per noi!
Vi ricordar diamo sempre!
E la migliore ricompensa per tutti
sarà la salute di Sergej! Grazie
a Voi tutti! Che Dio Vi preserVi!”
Con profonda stima, Andrej,
Marina e Serezhen’ka Shapoval

11.04.2007
Al piccolo Serezhen’ka Shapoval,
che ha trascorso con i suoi genitori
otto lunghi mesi nel reparto
di Trapianto del Midollo osseo
è stato finalmente consentito
di lasciare le pareti del box
sterile. La mamma, la nonna
ed il bambino oggi si sono trasferiti
preso la Casa dell’Accoglienza
dove il bambino resterà
per un lungo periodo sotto
la supervisione dei medici
del reparto. Per i dettagli sul suo
stato di salute ci informano
il medico curante Ju. V.
Skvorzova ed il Primario E.
V. Skorobogatova: Il paziente
Sergej Shapoval, diagnosi:
immunodeficienza combinata grave,
sindrome di Omenn, ricoverato
presso il reparto del Trapianto
di Midollo osseo dal 07.08.2006.
L'unico modo di cura della sindrome
di Omenn al momento è il trapianto
di midollo osseo. In assenza HLA
identici al bambino è indicato
il trapianto di midollo osseo da
donatore parzialmente compatibile
o non compatibile. La ricerca è stata
avviata per donatore non familiare,
ma la durata della ricerca non è
determinata. In relazione con il
progressivo peggioramento delle
condizioni del bambino e l'elevato
rischio di complicanze infettive
in data 12.10.2006 è stato eseguito
(dopo l'eliminazione di linfociti
del donatore) un trapianto di cellule
staminali ematopoietiche dal padre.
La ricostituzione degli indicatori
ematici si è verificata a distanza
di 21 giorni. Ma l'analisi è coerente
con chierismo da 27 a 75 giorni
hanno dimostrato il rigetto
del trapianto (al 75 giorno valore
90% delle cellule), il recupero
di emopoiesi propria, ha sollevato
la questione di un trapianto
da cordone ombelicale. Come
risultato della ricerca nel registro
internazionale pediatrico è stato
trovato un cordone ombelicale,
che nel marzo 2007 è stata trasferito
dal Belgio preso il nostro reparto
RDKB. Il trapianto è stato
pianificato per la metà di aprile.
Prima di iniziare la preparazione
il paziente effettuerà ciclo
di chemioterapia. Il 26 marzo
scorso effettuato test di screening
chimerismo. Al momento il bambino
è soddisfacente, condizioni stabili.
Ma è troppo presto per parlare
di ripristino della piena immunità.
Più di un anno dopo il trapianto
i pazienti hanno bisogno
di immunoglobuline.
Date le caratteristiche di base
della malattia rimane un elevato
rischio di rigetto di trapianto
(in pazienti con sindrome di rigetto
di trapianto Omenn si sviluppa
nell’ 80% dei casi)".

16.03.2007
Il bambino ha subito un trapianto
dal padre gia molti mesi orsono.
Ora aspetta le cellule del sangue
ombelicale dal Belgio per
un secondo trapianto allo genico.
Il bambino è somaticamente molto
protetto: allegro, sicuro, contento
e si è sviluppato molto bene.
Nessun problema infettivo.

28.02.2007
Dmitrij ha donato 100.000 rubli
ai genitori di Serezha.

16.02.2007
Sulle condizioni e sull'andamento
delle terapie di Serezha ci parla
il Primario del reparto del Trapianto
di Midollo osseo, Elena
Vladimirovna Skorobogatova
Il bambino è assolutamente integro
somaticamente e la sua mamma
è molto allegra per il successo.
Il prossimo marzo o aprile
si effettuerà il trapianto da donatore
indipendente dato che per Serezha,
in Belgio, è stato trovato il midollo
compatibile la cui compatibilità,
rara in caso di sangue placentare,
è maggiore del novanta per cento.

15.02.2007
5.000 rubli Andrei Krasnochenkov
con bonifico online.

9.02.2007
350.000 rubli Masha D.
bonifico bancario.

2.02.2007
2.000 rubli Medvedeva O. A.,
Norilsk, bonifico bancario.

30.01 2007
Per Serezha si e trovato, dopo lungo
tempo, il donatore compatibile. Per
la precisione il sangue placentare
nella Banca del sangue placentare.
Il prezzo per tutte le fasi del trapianto
e nel frattempo aumentato: servono
22.000 Euro!

24.01.2007
6.000 rubli Tat'kova A. V.
bonifico bancario.

23.01.2007
5.000 rubli Farushina I. L.
bonifico bancario.

23.01.2007
3.000 rubli Matveeva Ju. N.
bonifico bancario.

22.01.2007
30.000 rubli Seredin A. N.
bonifico bancario.

22.01.2007
3.000 rubli Poljakova E. L.
bonifico bancario.

17.01.2007
Il Primario informa: Serezha
Shapoval si sente abbastanza
bene, nonostante un documentato
rifiuto del trapianto . Ora e il trapianto
previsto dal donatore indipendente,
possibilmente, da sangue
placentare

12.01.2007
1.500 rubli Kuznezov A. G.
bonifico bancario.

19.12.2006
2.000 rubli Ronchkovskaja D. I.
Sankt Peterburg.

27.12.2006
2.000 rubli Tutina N. V. Samara,
bonifico bancario.

22.12.2006
200 rubli Krutskij D. A. Samara,
bonifico bancario.

25.12.2006
5.000 rubli Kuzmova N. V.
bonifico bancario.

20.12.2006
5.000 rubli Sokol N. A.
bonifico bancario.

28.12.2006
300 rubli Strizhova O. N. , Ufa,
bonifico bancario.

18.12.2006
5.000 rubli Plogunova E. Ju.
bonifico bancario.

14.12.2006
24.000 rubli Poluda S. P., città
Korolev con bonifico bancario.

14.12.2006
1.000 rubli Kilinkarov D. I. città
Murmansk, con bonifico bancario.

11.12.2006
Ci parla il Primario del Reparto
del Trapianto di Midollo osseo
Elena V. Skorobogatova:«A Sergej
Shapoval sono stati tipicizzate
le cellule per la donazione.
Sarà sottoposto a trapianto
aploidentico dal padre. Anche
dalla madre sarà possibile
effettuare un trapianto aploidentico
cioè saranno attivi solamente
la metà degli antigeni, il che crea
un alto rischio di rigetto anche
in presenza di cellule T selezionate.
Sarà necessario contenere
la quantità di cellule
immunocompetenti. Per questo
vale la pena di fare una ulteriore
ricerca di un donatore compatibile
non apparentato. Ora le condizioni
di Sergej si sono abbastanza
stabilizzate, non presenta particolari
problemi di infezioni. Rimane
l'urgenza di una trasfusione
di sangue dato che i parametri
sono peggiorati. Nonostante
la permanenza nel box sterile
rimane alta la probabilità
di complicazioni contagiose,
in primo luogo virali non escludendo
la possibilità di un acuirsi della
malattia di base con la possibilità
di aggressione linfocitaria a
carico delle mucose, della pelle etc.
Per debellare tali complicazioni
la velocità con la quale potrà
essere trapiantato eliminerà tali
negative probabilità».

5.12.2006
2.000 rubli Bezrukov N. V.
con bonifico bancario.

24.11.2006
500 rubli Vygorko N. S.
con bonifico bancario.

20.11.2006
1.000 rubli Kovalevo O. P.
con bonifico bancario.

20.11.2006
30.000 rubli Gocharov I.
con bonifico bancario.

15.11.2006
2.500 rubli Nadezhda T.
con bonifico bancario.

14.11.2006
500 rubli "Remstrojmechanisacija"
con bonifico bancario.

10.11.2006
5.000 rubli Borisova V. A.
con bonifico bancario.

8.11.2006
1.000 rubli Abakumjkin S. V.
con bonifico bancario.

25.10.2006
10.000 rubli I. P. Kuzmova
con bonifico bancario.

23.10.2006
1.000 rubli Stepeschnkova E. A.
con bonifico bancario.

26.11.2006
Sulle condizioni di salute e sullo
stato delle terapie dei nostri piccoli
eroici pazienti ci parlano i medici .
Skorobogatova Elena Vladimirovna,
Primario del reparto del Trapianto
di Midollo osseo:"Il bambino Sergej
Shapoval presenta l'attecchimento
delle cellule del midollo trapiantate,
gli indicatori ematici sono ristabiliti
nella norma e le sue condizioni
di salute sono, al momento,
sufficientemente stabili"

20.10.2006
A causa delle gravi condizioni
di salute e per l'esigenza di
intervenire urgentemente Serezha
Shapoval è stato sottoposto
a trapianto di midollo osseo
dalla sua mamma. Per questo
si è reso necessario un intervento
di pulitura del midollo osseo
materno. Il costo dell'operazione
187.000 rubli. Aleksandr ha
donato la quota mancante.

18.10.2006
100.300 rubli Fondo beneficenza
"Sdorovoe Nasledie".

16.10.2006
1.750 rubli Kuznezov KB.

12.10.2006
1.000 rubli Morzhuchin D. A.

9.10.2006
1.000 rubli Vygorko À. Ì.

6.10.2006
800 rubli Algokoba Ju. M.

2.10.2006
500 USD Inessa ed Aleksandr

20.09.2006
3.990 rubli Kuznezov A. M.
con bonifico bancario.

20.09.2006
2.000 rubli Kuovleva N. V.
con bonifico bancario.

7.09.2006
10.000 rubli I. P. Kuzmova
con bonifico bancario.

7.09.2006
1.500 rubli Trichina D. M.
con bonifico bancario.

Io, Marina Shapovala, Vi prego di aiutarmi.
Ho un bambino che si chiama Sergej. Ha solamente
tre mesi e ha bisogno di aiuto finanziario necessario
a pagare un donatore di midollo osseo. Il fatto e che
il nostro bambino e nato con una immunodeficienza
congenita. Prima di lui all'età di sei mesi e mezzo e
di cinque mesi e mezzo sono morti di questa malattia
due sue sorelline. Ed ora sembra esista una sola
possibilità per salvare questo nostro bambino:
il trapianto di midollo osseo. A volte e possibile
che il donatore sia qualcuno dei genitori o parenti,
oppure il fratello o la sorella. Ma nel nostro caso, purtroppo, io e mio marito non possiamo
donare il nostro midollo - troppo alto e il rischio di rigetto e le sue sorelle non ci sono più.

Di conseguenza l'unica possibilità per salvarlo
e un trapianto da donatore indipendente. In Russia
ancora non esiste una banca dei donatori si deve
necessariamente rivolgersi all'estero e questo,
purtroppo, richiede grandi mezzi finanziari. Serezhen'ka
e un bambino molto caro, simpatico e solare ed ha
solo bisogno di essere aiutato a vivere. Sino a questo
momento e iniziata la ricerca del donatore compatibile
e ringrazio i medici per tutte le premure del caso.
Lo aiutano in ogni modo anche nelle peggiori
circostanze, ma questo non può continuare
infinitamente, il donatore e semplicemente vitale
per Sergej e deve essere trovato prima possibile.
Imploro tutti, aiutatemi a salvare il mio bambino.
Spero fortemente nel Vostro aiuto!

Shapovala Marina
29.08.2006

LA PAROLA AI MEDICI

Nel reparto del trapianto del midollo osseo e ricoverato il bambino Sergej Shapoval, nato
in data 26.05.2006, con la diagnosi: immunodeficienza congenita, sindrome di Omenn.
La malattia è caratterizzata da decorsi estremamente sfavorevoli accompagnati da infezioni
ricorrenti e dermatiti ed eritemi generalizzate. Attualmente le condizioni del bambino anche
se con molta difficolta si sono stabilizzate sullo sfondo dell'indicazione di una terapia
immunosoppressiva ed antimicrobica. L'unico metodo di cura per il bambino rimane
però il trapianto di midollo osseo. Il donatore famigliare HLA- identitario non e disponibile.
Dopo una ricerca preliminare nella banca belga del sangue placentare e stato trovato il midollo
completamente compatibile con il paziente. Nel giro di una settimana potrà essere tipicizzato
con un macchinario molecolare ad altissima precisione in Germania. Entrambe le sorelle del
bambino sono morte nel primo anno di vita a causa della stessa malattia. Chiediamo di aiutare
la famiglia per poter pagare l'iter di ottenimento del midollo osseo il cui costo si aggira all'incirca
sui 10-15 mila dollari.

Il Primario del Reparto del Trapianto di Midollo - Skorobagatova E. V.

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