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JURA PONOMAREV
   
NOTIZIE
Mucopolisaccarosi.
Situazione post-trapianto di Midollo osseo
.

Il mio bambino ha solo 2 anni e 10 mesi ma nella
sua breve vita ha dovuto sopportare un sacco di dolore
e versare molte lacrime. Gli è stata riscontrata una
diagnosi terribile - mucopolisaccaridosi, sindrome
di Hurler. L’unico modo per curare questa malattia
è il trapianto di midollo osseo. Grazie a tutte le persone
di buon cuore è stata raccolta una somma immensa
di denaro per attivare il il donatore attraverso il Registro
internazionale. Il donatore è stato trovato e per questo
ora siamo nel reparto del Trapianto di Midollo della
Clinica pediatrica RDKB di Mosca dove mio figlio
ha potuto essere trapiantato.


Ora lo aspetta una terapia lunga e pesante per la quale necessitano farmaci assai costosi.
Ora quasi tutti i fondi che sono stati raccolti per il trapianto e le cure sono già stati spesi.
Non riesco a lavorare perché mio figlio ancora non è stato dimesso e mio marito è un semplice
autista. Non abbiamo nulla da vendere - né un appartamento (viviamo in casa con i genitori
pensionati) e nemmeno l’automobile. Vi prego di aiutarmi! Con stima e riconoscenza,

la mamma di Jura Ponomarev




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