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SVETA SMIRNOVA

NOTIZIE

28.01.2001
Sveta Smirnova è stata ricoverata
di nuovo nel Reparto di Genetica. Per lei sono stati acquistati 90 flaconi di antibiotico Tazicef, per
un importo di 19.401 rubli e 30
copechi.

22.01.2001
Per Sveta Smirnova sono stati acquistati ancora 30 gr. di Tazicef per una somma di 6.467 rubli e
190 copechi.

18.10.2000
Sveta Smirnova è ritornata a casa!!! Noi ringraziamo molto tutti i donatori che con il loro aiuto ci hanno permesso di assicurare a Sveta
le adeguate terapie. Quando era arrivata a Mosca si trovava in gravi condizioni ed i suoi reni erano in situazioni critiche ma ringraziando
i Vostri aiuti che hanno permesso l'acquisto di antibiotici Sveta è uscita a stento da un aggravamento della malattia ed in buone condizioni
di salute è ritornata a casa.
Un enorme grazie a tutti!

2.10.2000
Pavel Solov'ev da Izvesk ha inviato 1.000 rubli per le medicine di Sveta Smirnova

22.09.2000
Sveta ha donato 1.000 rubli
alla mamma di Sveta Smirnova
in alimenti. La vita dei bambini, ammalati di mucoviscidosi dipende, non solamente dagli antibiotici
e mucolitici, ma anche dall'attenzione verso gli alimenti.
Per questo i genitori praticamente per tutto il giorno preparano i pranzi per i loro bambini e ringraziano molto ogni persona che gli aiuta
in questo compito.

28.08.2000
I genitori di Sveta hanno scritto una lettera a quelli che aiutano la loro figlia. Buona gente! Con un vivo ringraziamento noi ci rivolgiamo
a tutti quelli che aiutano nostra
figlia a procurarsi il concentrato
di ossigeno e nell'acquisto dei farmaci. Un immenso grazie a
tutti! Le condizioni di Sveta
Smirnova ora sono peggiorate
ed è costantemente sottoposta all'ossigeno, necessita di potenti dosi di antibiotici. Per Sveta sono stati acquistati 30 gr. di antibiotico
Meronem per una somma
di 30.156 rubli.

16.08.2000
Acquistato fermento Panzytrat®
per una somma pari a 200 USD.

14.08.2000
È stato acquistato l’antibiotico Tienam® per una somma pari
a 29.749 rubli ed 80 copechi.

12.07.2000
Andrei e Roman hanno acquistato per Sveta Smirnova ossigeno concentrato. Sveta ha già effettuato un urgente ciclo di terapie nella Clinica Pediatrica russa [RDKB]
ed il prossimo ciclo sarà fatto fra tre mesi. Per questo noi non togliamo dal nostro sito le informazioni su
Sveta così che quando tornerà avrà bisogno di tutti i farmaci che già sono stati descritti dalla sua mamma. Noi speriamo che per
quel tempo le risorse necessarie siano già state raccolte.
Con una parte delle donazioni fatte da Roman (900 dollari) è stato acquistato ossigeno concentrato
ed i restanti 220 dollari sono serviti ad acquistare un nebulizzatore per
i bambini del Reparto di Genetica.

28.06.2000
Aleksej ha inviato 142 dollari per l'acquisto di medicinali per Sveta Smirnova. Alla mamma di Sveta Smirnova sono stati dati 1.500 rubli per l'acquisto di fermenti.

26.06.2000
Sono stati consegnati 1.500 rubli alla mamma di Sveta per l’acquisto di fermenti.

Mia figlia maggiore di 14 anni si è ammalata
di una terribile malattia genetica: la mucoviscidosi.
La diagnosi è stata fatta quando Svetocka aveva solo 2 anni, ma solamente nel 1991 siamo stati accolti a Mosca nel Reparto di Genetica della Clinica Pediatrica russa [RDKB]. All'inizio noi venivamo ogni sei mesi per le cure della nostra bambina, ma ora dobbiamo venirci con
una cadenza trimestrale per effettuare dei cicli di cura
con antibiotici molto costosi, quali il Fortum o il Meronem. Il Fortum che è necessario ad un ciclo di cure (126 gr.) costa 1.260 dollari ed il Meronem (42 gr.) ne costa 1.800. Oltre a tutto questo, giornalmente serve una grande quantità di fermenti altrimenti gli alimenti non verrebbero assimilati dall'organismo. Le cure mensilmente prevedono 12 confezioni di Panzitrat o di Kreon per una
somma di 6.000 rubli. Ancora regolarmente dobbiamo prendere dell' AZZ e dell'Ursofalk. Tutti i bambini, nelle condizioni della nostra Svetocka, dovrebbero ricevere tutti questi farmaci gratuitamente, ma il budget della Regione di Kostroma non può permettersi l'acquisto per questi
“costosi” ammalati. Nella Clinica Pediatrica russa [RDKB] malgrado le enormi difficoltà di finanziamento, Svetocka riceve con continuità ogni cura qualificata, sennonché, in questo momento, è già cresciuta e per la sua età ha bisogno di una grande quantità di medicinali. Oltre a ciò lei presenta un'insufficienza di ossigeno, specialmente durante l'acutizzarsi del male. Nella Clinica Pediatrica russa noi ci trasciniamo una speciale apparecchiatura per la somministrazione di ossigeno, ma questa ci serve anche a casa.
Inoltre tutti i giorni veniamo in ospedale per farle un infinità di trattamenti ed io mi sfinisco nella ricerca di tutti i farmaci di cui lei ha bisogno e per quanti giorni ne avrà a sufficienza e che cosa potrà mangiare. Acquistare tutte le medicine di cui mia figlia ha bisogno non mi è possibile
dato che il reddito della nostra famiglia è di 350 rubli per ogni suo membro [13 dollari al mese!].
Siamo proprietari di un fondo agricolo possiamo solamente mantenerci ma non acquistare
le medicine necessarie alla nostra bambina. Nella nostra vita abbiamo incontrato ed incontriamo
molte persone per bene, buone, pronte ad aiutarci. Ma senza un continuo rifornimento di tali
farmaci per noi è molto dura. Ma andrà tutto per il meglio, io spero solamente in bene.
Che qualcuno risponda alle mia preghiera e ci aiuti ad acquistare i farmaci per la nostra
piccola Sveta.

Smirnova Elena Anatol'evna,
Regione di Kostroma

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